Ryan Shazier的50个天才:白兰地的故事

那是她儿子四岁生日的前一天晚上,布兰迪·斯威尼知道出事了。

布兰迪怀上了她的第三个孩子,也是她的第一个女儿,已经八个月了,她睡不着觉——这是她在怀孕期间经历的最新症状。

她前两次怀孕都很顺利,最后生下了健康的男婴。

这次不一样。怀了个女儿让她很兴奋,但怀孕期间问题一直困扰着她。

“我一直很喜欢怀孕,”布兰迪说。“我一直感觉很好。人们对你很好,还称赞你。和我女儿在一起,从一开始就感觉不一样。我想,也许是因为是个女孩吧。

“人们总说女孩会吸走你的美貌。我想也许就是这样。”

它不是。原本正常的怀孕症状变得更糟了。正常情况下,一个健康的人——“泰诺是我吃过的最厉害的药”——白兰地开始应对“可怕的”咳嗽和不眠之夜。

在她儿子生日前的一天晚上,因为她又醒了,白兰地开始哭泣。发生了严重的事情。她希望它可能是一个简单的东西。

它不是。

这是围产期心肌病(PPCM),一种罕见的、可能危及生命的心脏病,通常在怀孕后期或分娩后不久诊断出来。

“这是一个可怕的时刻,因为我在这里,没有线索,”布兰迪说。“我在想,‘我就要有孩子了,你却告诉我我有心脏病,可能会死?’”

由于心脏问题,布兰迪被要求在35周时提前分娩。但这只是整个过程的开始。最终,她在接受挽救生命的移植手术之前,安装了心脏辅助设备。

如今,布兰迪住在西弗吉尼亚州的波因特普莱森特。她和丈夫、三个健康的孩子以及一颗健康的心脏在一起。她不会忘记奋斗到那一步的艰辛,也不会忘记拥有这一切是多么幸运。

“我想如果我能在5个月内完成所有这些,见鬼,我可能会做任何事情,”Brandy说。

“我开始哭了”

在发现她的心脏问题之前,布兰迪在西弗吉尼亚州的波因普莱森特过着正常的生活。与丈夫布兰登(Brandon)和两个年幼的儿子在一起。

现年38岁的布兰迪是社区的一名经常的志愿者,当时她已经快到妊娠晚期了。

“我终于怀上了我的第一个女儿,这让我兴奋不已,”她说。“你知道,每个人都想要一个女儿来戴蝴蝶结和所有那些好东西。我们只是一个典型的家庭,服侍那个女孩。然后我们仍然积极参与我们的社区、我们的教堂和所有事情。”

这次怀孕给布兰迪带来的麻烦比前两次还要多。她出现了严重的肿胀和严重的咳嗽,睡眠也有问题。

布兰迪把这些症状归因于怀孕困难。她觉得她的症状不一样因为这是她的第一个女孩

这在产后抑郁症中很常见,在美国每年有1000到1300名女性受到影响。这些症状通常反映了正常妊娠的症状,导致诊断具有挑战性。

“很多医生往往会忽略这些迹象,因为它们与正常妊娠明显重叠,”医学博士拉维·拉马尼(Ravi Ramani)说,他是加州大学洛杉矶分校心脏和血管研究所(UPMC 's Heart and Vascular Institute)的心脏病学家,也是加州大学洛杉矶分校综合心力衰竭项目(UPMC Integrated Heart Failure Program)的主任。

但在儿子生日的前一晚,又是一个不眠之夜,布兰迪知道事情不对劲。她和布兰登去当地医院接受了产后抑郁症的诊断。

布兰迪说:“我看着我的丈夫,就开始大哭起来。”“我说,‘搞什么鬼?我刚怀孕;我没有充血性心力衰竭,也没有死亡。’”

“我觉得我的生活失去了控制”

PPCM是一种因症状不同而产生不同结果的疾病。拉马尼医生说,如果在怀孕期间确诊,治疗可能会很困难,因为一些典型的心脏药物会影响未出生的婴儿。

在最严重的情况下,PPCM可危及生命。

拉马尼医生说:“很难说谁的病情会好转,谁的病情会恶化,谁的病情会保持不变。”

布兰迪最终在西弗吉尼亚州当地医院生下了一个健康的5磅重的女婴Braylon。但很明显,她的心脏问题不会在出生后消失。

“我抱了她几分钟,然后突然开始发抖,”Brandy说。“我说,‘亲爱的,你得带她去。我要把她放下来。’然后他们带走了她,然后把我送到了重症监护室。”

知道自己需要更专业的心脏护理后,Brandy和Brandon一起来到了UPMC的心脏和血管研究所。

布兰迪的一位医生拉马尼医生说:“很明显,布兰迪非常害怕,这是正确的态度,因为她基本上很健康,以前从来没有遇到过这样严重的问题。”“她很年轻,她能照顾好自己——如果你仔细想想,这是相当痛苦的。”

当药物不能有效改善布兰迪的心力衰竭时,医生们采取了下一步措施,使用左心室辅助装置(LVAD)。左心室辅助装置可以帮助一个人的心脏在虚弱状态下泵血。

左室辅助设备有时被用作移植的桥梁,有时被用作更持久的解决方案,它可以是救生设备。但它们也会给与它们一起生活的人带来麻烦。它们与你的身体相连,使你很难移动。它们靠电池运行,需要充电,这样机器才能继续工作。

在2014年9月安装好LVAD后,Brandy回到了西弗吉尼亚州的家。尽管她知道这个维持她生命的装置是必要的,但有时还是很挣扎。她觉得这个装置就像“插在”墙上一样——无法插入某些地方,无法执行某些任务。

她说:“我不打算撒谎,当我有LVAD的时候,有时候我会崩溃并哭泣。”“我觉得我的生活失去了控制。我不能像正常人一样去洗澡。”

在使用LVAD几个月后,Brandy在UPMC进行了后续预约。很明显,左心室辅助装置对她的病情也没有起到足够的帮助。她需要进行移植手术。

“她是一个战斗机”

布兰迪在移植名单上待了一个多月后,她接到了一个电话,说她可能有心脏,但手术一直没有进展。由于一场冰风暴,原定带布兰迪去匹兹堡的直升机无法起飞。当布兰登沿着结冰的路开到匹兹堡后,他的心并没有显露出来。

布兰迪说,那次经历被证明是一次完美的“演练”。那天之后不久,她又接到另一个从匹兹堡打来的电话:有一颗心。

尽管已经准备好移植新的心脏,布兰迪还是对手术感到有些害怕。但她想到了她的孩子们和她的信仰,她相信现在是时候了。她在日托所艰难地和孩子们道别,然后在西弗吉尼亚州登上直升机——这次天气很好——顺利降落。

她深夜去医院做手术。布兰迪的信仰支撑着她度过了许多磨难,在麻醉结束前,她又做了一次祈祷。

她说:“我不停地祈祷,祈求上帝让我熬过这一关。”“然后我为捐赠者的家人祈祷,因为我的家人流下了幸福的眼泪,我知道他们哭是因为他们失去了挚爱的人。”

手术持续了8个小时。没过多久,布兰迪就知道它起作用了。她一醒来就感觉到了证据。

她说:“我的心好像要从胸膛里跳出来了。”“我非常清楚这种新的、非常强烈的心跳。我从未经历过那样的心跳。它是如此不可思议。”

接下来发生的事情证实了这一信念。尽管在手术过程中她感到了一些正常的疼痛,但她并没有对新心脏产生排斥反应。

她接受了物理治疗——事实上,她提前完成了整个过程。

“她是一个斗士,这一点很明显,”拉马尼医生说。“这不是为了她自己,但她非常想和家人和孩子在一起。她经历了地狱般的煎熬:在很短的时间内做了两次心脏手术,从手术中恢复过来,坚持这个项目,去赴约。在很多方面,她都是理想的病人:她做了我们要求的一切,甚至更多。”

布兰迪回家后,她的家庭成为了一种非官方的物理治疗:“相信我,没有人让我只是坐在那里,”她说。

反正她也不想。

她说:“老实说,从孩子们脸上的表情,一直看到他们的表情,那就是动力。”“这也让我做好了准备,因为我知道我不能只是坐着。一旦一切都说完了,我还得继续战斗。”

《心的每一次跳动》

在很多方面,布兰迪已经恢复了她在西弗吉尼亚的正常生活。她在社区里做大量的志愿者。她的孩子们——布雷登(9岁)、布莱森(7岁)和布雷隆(5岁)——都参加了各种体育和活动,布兰迪既是教练又是司机。

但她在做这一切的时候都意识到她的胸腔里有什么。她从不知道她的捐赠者,但她通过研究和有时与他的姐姐交流发现了他。

布兰迪说:“基本上,我的每一次心跳都在不停地提醒我,你是因为他才来到这里的。”“我可以诚实地说,我的孩子们每走过一个里程碑,我都会想到他。根据我所做的一些研究,我发现他打棒球。所以每次我儿子打了一个本垒打,我就在想,‘哦,天哪,他有点让我看这个,这是他也会喜欢的事情。

“有时候,当我度过了糟糕的一天,或者说我对孩子们不高兴,这确实会让我停下来思考,‘你知道吗?还有更糟糕的事情。’我很幸运,我能成为那个爱发牢骚的人。”

她还成为器官捐赠的倡导者。她经常在她的社区谈论这个话题,她甚至把它添加到她通常的社区服务中。移植手术后,布兰迪开始了一个名为“圣诞之光”的节日项目。庆祝活动包括在普莱森特种植树木。

布兰迪每年都会为了捐献器官而种一棵树。

“成为某人的英雄,”她说,“因为没有我的英雄,我今天就不会在这里。”

关于心脏和血管研究所

UPMC心脏和血管学院长期以来一直是心血管护理领域的领导者,有着丰富的临床研究和创新历史。作为国内第一个心脏移植中心和第一个心脏辅助设备的开发者,UPMC为推进心血管医学领域做出了贡献。