朱利安讨论了健康的生活方式和对音乐的热情如何帮助他对抗镰状细胞病的影响,在这一最新一期瑞安·沙齐尔的50个天才。

朱利安戛纳的健康道路来自内部。

朱利安生来就患有镰状细胞病,在他的早期生活中经历了一系列的起起落落。

他的人生低谷是在2013年分手前后。

当时,朱利安的饮食没有营养。他锻炼得不够。他的生活方式不健康。所有这些因素都可能导致镰状细胞病患者出现症状(最常见的是剧烈疼痛)或其他健康并发症。

朱利安决定改善相同的道路而不是继续下行。

“我刚知道我必须改变那个,我有机会,”朱利安说。“所以我刚开始慢慢改变我的饮食,开始改变我吃的食物。......我刚开始学习更好的生活方式和开始练习,然后一旦我开始看到好处,我只是继续下去。“

营养和锻炼成了一个出路。音乐是另一种,是朱利安将痛苦转化为积极的方式。

如今,朱利安是宾夕法尼亚州西部著名的说唱歌手,他在儿童镰状细胞基金会(Children 's Sickle Cell Foundation)工作。他的工作是传播对这种疾病的认识,以及如何控制和克服这种疾病。

“它开始了这么多诅咒,现在它在我生命中的好处是如此,”朱利安说。“这有点疯狂。这么多不同的好事来自它。我从来没有想过这就是这样。“

“一个高负担”

镰状细胞病是由血红蛋白突变引起的一组血液疾病,血红蛋白是在红细胞中发现的一种分子。异常的血红蛋白会导致通常呈圆盘状的红细胞突变成月牙状或镰刀状。这会使红细胞无法执行正常的携氧任务,从而导致严重的疼痛和其他症状。

它是一种遗传疾病,影响美国约10万人 - 包括许多黑人美国人 - 以及全球数百万。来自疾病的并发症包括中风,感染,血栓,器官损伤和失败,还有更多。

“这种疾病往往会导致许多并发症,”医学博士Enrico Novelli博士说,他是UPMC成人镰状细胞项目的血液学家和肿瘤学家和医学主任。“这是导致儿童时期难以取得成就的原因。它还与上学时间有限或间歇性的推迟里程碑有关。它与很难找到成功的工作有关。当然还有关系问题,还有认知问题。

“这是一种负担沉重的疾病。”

由于镰状细胞病的严重性,美国的每个州和华盛顿特区现在都要求在出生时进行镰状细胞检查。朱利安直到三岁时才被确诊,但这种疾病在他的整个童年都给他带来了麻烦。

“镰状细胞危机可能意味着你的手臂、腿、头和脚,”朱利安说。“身体中任何有血细胞的地方,都可能出现镰状细胞危机。所以影响很大。”

因为极端温度变化会导致镰状细胞疼痛危机,但他不能去游泳。剧烈运动也可以触发症状或并发症,以便拍摄运动。

朱利安做了胆囊切除手术——胆结石是镰状细胞病的一种并发症——他还在医院呆了很长一段时间,包括在高中呆了两个月。

这影响了他的身心健康。

“我有很多挫折感,”朱利安说。“Just imagine my brothers come visit me in the hospital, and they get to go home and go to school and see girls every day, and I’ve got IVs in my arm, in pain, and they don’t have to do that. I had suicidal thoughts and all kind of stuff. I used to miss a lot of school. I didn’t go to prom because of sickle cell. I didn’t even graduate high school because of sickle cell.

“现在,我不能责怪这一点。这些就是原因,但我决定拿到GED文凭,继续我的生活。但我经历了很多不同的事情。”

《音乐给了我声音》

虽然他无法玩运动或做任何事情,但朱利安发现了一个镰状细胞无法带走的人才:音乐。

作为Jay-Z、Nas、The Notorious B.I.G和Tupac Shakur等说唱歌手的粉丝,朱利安开始自己写歌词。他经常因为疾病而感到的剧痛实际上帮助了他。

“我曾经处于这种痛苦的心态,我曾经想到了一些疯狂的东西,就像一个孩子一样,”他说。“我会想出那些生长的男人应该一直在想的东西,这就是让我的押韵更好的原因。我必须利用我的痛苦的不同能量,我认为人们可以以不同的方式感受到它。“

他一上高中就开始表演。他去参加说唱战斗,或者在旁边表演,“人们都疯了,”他说。

他说:“就像在学校一样,人们开始找上门来,开始要求我说唱。

朱利安在成长过程中是个害羞的孩子,音乐帮助他走出了自己的壳。

“音乐给了我声音,”他说。“写作给了我声音。我年轻的时候,人们真的不想听太多正在发生的事情。但当我写作的时候,人们就会参与进来。

“我总是有我的笔,当我生病时,我总是有垫子。无论我在医院还是在家,我都可以通过我的思想创造。我可能不是用手合作的最好的人,但我可以用我的大脑来提出创造性的事情。“

“正确的方向”

音乐帮助了朱利安,但它不能让他的疾病完全消失。

镰状细胞疾病存在治愈 - 一种干细胞或骨髓移植。然而,它需要捐助者和接受者之间的强烈血液匹配。该程序还承担重大风险,包括死亡。由于这些问题,许多人无法获得镰状细胞治愈,而是必须学会与疾病一起生活。

“重要的是要记住,不是每个人都以类似的方式受到影响,”诺维利博士说。

镰状细胞病患者需要保持最新的办公室治疗、疫苗接种和药物。他们应该尽最大努力避免引发疼痛的因素,包括高强度的锻炼或极端天气条件。保持水分和健康均衡的饮食是很重要的。

朱利安并没有这么做,即使他的疾病不时发作。

朱利安说:“镰状细胞在影响到你之前不会真正影响到你。”“如果你有哮喘,在发作之前一切都很好。每一季都会有。每次天气一变,我就会生病什么的。”

2009年,另一次严重的疼痛危机让朱利安在医院住了一个多星期。但即使在那之后,他又回到了不健康的生活方式。

这一切都在2013年改变,当时决定使他的健康成为他的最优先事项。他说,人们以前试图给他健康建议,但他终于把它带到了心里。他开始阅读健康的饮食和运动,并开始练习它。他将苏打水从他的饮食中弹出,切换到水中。他开始锻炼。

慢慢地,这些变化开始产生影响。

他说:“所有的东西都是我自己学会的,这就是为什么这样更好。”“我不太擅长别人告诉我该做什么。一旦我学会了,一旦我知道有些东西会对我有益,我就会被引导到正确的方向。”

“坚持战斗”

朱利安开始认真地在他的健康状况时认真对待他的音乐。他发布了他的第一个官方Mixtape,J.U.L.E.S,34岁的历史继续撰写和记录今天。

“它帮助我很多,我甚至有一种声音,我可以上一首歌并把它放出,甚至300人倾听它并评论它,”他说。“这是非常治疗的。”

朱利安还为儿童镰状细胞基金会工作,称自己是一名倡导者。他说,他希望提高人们对这种疾病的认识,以及如何预防和治愈这种疾病。

镰状细胞疾病是一种遗传疾病。父母均必须具有异常的血红蛋白,至少一个父母必须具有镰状细胞特征。

朱利安说:“你可以有意识地阻止人们得镰状细胞病。”“这可能需要1000年或其他时间,但它确实可能行得通。”

他的日常生活是正常的:在基础上工作,与他的母亲一起去散步她的狗,去健身房,吃健康。

朱利安说,他一开始并没有试图成为一个鼓舞人心的人。但他知道他的故事和他的音乐使他成为孩子们的榜样。他希望继续宣传并传播有关镰状细胞病的信息。他想写一本关于营养的书,面向所有人,而不仅仅是镰状细胞病患者。

最重要的是,他建议人们继续接受教育,尽可能控制镰状细胞病,就像他所做的那样。

“我的心态是,只是留在战斗中,”他说。“只要我在这里呼吸,我每天都在醒来。一切都会好起来的。关于镰状细胞的一件好事,它教你很重要,因为你经历了很多痛苦和痛苦和痛苦。但对我来说,它总是变得更好。我从未像那样呆在儿。

“所以它只是教你,你必须能够通过某些障碍,当你通过时,你会没事的。隧道末端有光线。“

关于UPMC

总部位于匹兹堡的UPMC是一家世界知名的医疗保健提供商和保险公司。我们经营着40家医院、700家医生办公室和门诊中心,分布在宾夕法尼亚州中部和西部、马里兰州、纽约以及国际上。我们拥有4900名医生,在临床护理、突破性研究和治疗突破方面处于领先地位。《美国新闻与世界报道》在许多专业方面,UPMC长老会阴影医院一直被评为美国最好的医院之一,并将匹兹堡UPMC儿童医院列为美国最好的儿童医院的荣誉名单。