朱利安戛纳的更好健康的道路来自内部。
朱利安出生时患有血液疾病镰状细胞病,他早年经历了一系列的起起落落。
2013年,在分手前后,他达到了最低点。
当时,朱利安吃得不营养。他运动不够。他没有过健康的生活方式。所有这些因素都可能导致镰状细胞病患者的症状——最常见的是剧烈疼痛——或其他健康并发症。
朱利安决定改善变化,而不是继续下行。
“我刚知道我必须改变那个,我有机会,”朱利安说。“所以我刚开始慢慢改变我的饮食,开始改变我吃的食物。......我刚刚开始了解更好的生活方式和开始练习,然后一旦我开始看到好处,我就刚刚继续。“
营养和运动成为一个出口。音乐是另一个,是朱利安将他的痛苦融为一体的一种方式。
今天朱利安是一位着名的宾夕法尼亚州朗格纳,他在儿童镰状细胞基础上工作。他致力于对疾病发布意识以及如何管理和克服。
“它开始了这么多诅咒,现在它在我生命中的好处是如此,”朱利安说。“这有点疯狂。这么多不同的好事来自它。我永远不会想到这就是这样。“
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“高负担”
镰状细胞病是一组由变异血红蛋白引起的血液疾病,血红蛋白是一种在红细胞中发现的分子。异常的血红蛋白会导致通常呈圆盘状的红细胞变异成新月形或镰刀形。这会阻止红细胞履行其通常的职责,将氧气输送到全身,导致严重疼痛和其他症状。
它是一种遗传疾病,影响美国约10万人 - 包括许多黑人美国人 - 以及全球数百万。来自疾病的并发症包括中风,感染,血液凝块,器官损伤和失败,还有更多。
“这种疾病往往会引起许多并发症,”伊斯兰科博士,血液学家和肿瘤科医生和UPMC成人镰刀细胞计划的医疗总监说。“难以实现童年的里程碑难度负责。它还与延迟的里程碑有关,有限或间歇性教育。它与找到成功的就业难度有关。课程有关系问题,有认知问题。
“这是一种带来高负担的疾病。”
由于镰状细胞病的严重性,美国各州和华盛顿特区现在都要求在出生时进行镰状细胞筛查。朱利安直到3岁才被确诊,但这种疾病在他整个童年都给他带来了麻烦。
“镰状细胞危机可能意味着你的手臂、腿、头、脚,”朱利安说无论你身体里哪里有血细胞,你都可能有镰刀细胞危机。所以它影响很大。”
因为极端温度变化会导致镰状细胞疼痛的危机,但他不能去游泳。剧烈运动也可以触发症状或并发症,以便拍摄运动。
朱利安被除去胆囊 - 胆结石是镰状细胞疾病的并发症 - 并在医院的其他重大时期共度,包括在高中的两个月延伸。
这影响了他的身心健康。
“我有很多挫折感,”朱利安说。“Just imagine my brothers come visit me in the hospital, and they get to go home and go to school and see girls every day, and I’ve got IVs in my arm, in pain, and they don’t have to do that. I had suicidal thoughts and all kind of stuff. I used to miss a lot of school. I didn’t go to prom because of sickle cell. I didn’t even graduate high school because of sickle cell.
“现在,我不能怪这件事。这就是原因,但我决定接受GED,继续生活。但我经历了很多不同的事情。”
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“音乐给了我一个声音”
虽然他无法玩运动或做任何事情,但朱利安发现了一个镰状细胞无法带走的人才:音乐。
作为Jay-Z、Nas、臭名昭著的B.I.G.和Tupac Shakur等说唱歌手的粉丝,朱利安开始创作自己的歌词。而他经常因为疾病而感到的剧烈疼痛实际上帮助了他。
“我曾经处于这种痛苦的心态,我曾经想到了一些疯狂的东西,就像一个孩子一样,”他说。“我会想出那些长大的人应该想到的东西,这就是让我的押韵更好的原因。我必须利用我的痛苦的不同能量,我认为人们可以以不同的方式感受到它。“
他一上高中就开始表演。他说,他参加了说唱比赛,或是旁听表演,“人们都疯了。”。
“它开始发展到一个点,就像在学校,人们会开始过来,只是开始要求我说唱,”他说。
虽然他是一个害羞的孩子成长,但音乐帮助朱利安走出了他的壳。
“音乐给了我一个声音,”他说。“写作给了我一个声音。当我年轻的时候,人们真的不想听到太多关于正在发生的事情。但是当我写作时,人们会挖掘。
“我总是有钢笔,当我生病时,我一直都有我的垫子。无论我在医院还是在家,我都可以通过我的思想创造。我可能不是用手合作的最好的人,但我可以用我的大脑来提出创造性的事情。“
'正确的方向'
音乐帮助了朱利安,但不能使他的病完全消失。
镰状细胞疾病存在治愈 - 一种干细胞或骨髓移植。然而,它需要捐助者和接受者之间的强烈血液匹配。该程序还带来了重大风险,包括死亡。由于这些问题,许多人不能得到镰状细胞治愈,而是必须学会与疾病一起生活。
诺维利博士说:“重要的是要记住,并不是每个人都受到类似的影响。”。
镰状细胞病患者需要及时了解办公室治疗、疫苗接种和药物治疗的最新情况。他们应该尽最大努力避免引发疼痛的因素,包括高强度的训练或极端天气条件。保持水分和保持健康均衡的饮食是很重要的。
朱利安并没有这样做,即使他的疾病不时燃烧着。
“关于镰状细胞的事情,它不会真正影响你,直到它影响到你,”朱利安说如果你有哮喘,在发作之前一切都很好。每个季节都会这样。每次天气变了,我都会生病或其他什么。”
另一个严重的痛苦危机将朱利安在2009年举行了一周多。但是在此之后,他又回到了一个不健康的生活方式。
这一切都在2013年改变,当时戛纳决定使他的健康成为他的首要任务。他说,人们试图为他提供健康建议,但他终于把它带到了心里。他开始阅读健康的饮食和运动,并开始练习它。他将苏打水切出来的饮食,切换到水中。他开始锻炼。
慢慢地,变化开始具有效果。
“我学到的一切都是我自己的,这就是为什么它更好,”他说。“我不是真的擅长人们告诉我要做什么。一旦我学习,一旦我知道有些东西会让我受益,我将朝着正确的方向转向。“
“继续战斗”
朱利安在身体健康的同时开始认真对待他的音乐。他发布了他的第一盘官方混音磁带J.U.L.E.S,这位34岁的年轻人今天继续写作和录音。
“它帮助我很多,我甚至有一种声音,我可以上一首歌并将它放出,甚至300人倾听它并评论它,”他说。“这是非常治疗的。”
朱利安也为儿童镰状细胞基金会工作,自称为倡导者。他说,他希望提高人们对这种疾病的认识,以及如何预防和治愈这种疾病。
镰状细胞疾病是一种遗传疾病。父母均必须具有异常的血红蛋白,至少有一个父母必须具有镰状细胞特征。
朱利安说:“你可以通过意识阻止人们获得镰状细胞。”这可能需要1000年或其他时间,但它实际上可以起作用。”
他的日常生活是正常的:在基础上工作,与他的母亲一起去散步她的狗,去健身房,吃健康。
朱利安说他并不是想成为一个灵感来源。但他知道他的故事和音乐使他成为孩子们的榜样。他希望继续宣传和传播镰状细胞病。他想写一本关于营养的书,面向所有人,而不仅仅是那些有镰状细胞的人。
最重要的是,他建议人们保持受过教育和控制他们的镰状细胞疾病,同样的方式。
“我的心态是,只是留在战斗中,”他说。“只要我在这里呼吸,我每天都醒来。一切都会好起来的。关于镰状细胞的一件好事,它教你很多,因为你经历了很多痛苦和痛苦和痛苦。但对我来说,它总是变得更好。我从未像那样呆着。
“所以它只是教你,你必须能够通过某些障碍,当你通过它时,你会没事的。隧道末端有光明。“
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