朱利安·卡恩(Julian Cann)的健康之路来自内心。
天生的血液病镰状细胞病,朱利安通过一系列在他早期的生活跌宕起伏的去了。
他打了一个最低点在2013年,围绕分手的时间。
当时,朱利安没有吃有营养。他没有足够的锻炼。他没有生活健康的生活方式。所有这些因素都可以引起的症状 - 剧烈疼痛最常见的 - 或者人与镰状细胞病等健康并发症。
朱利安决定做出更好的改变,而不是继续沿着同样的道路走下去。
朱利安说:“我只知道我必须改变这一点,我有机会。”“所以我开始慢慢改变我的饮食,开始改变我吃的食物。我只是开始学习更好的生活方式,并开始练习,然后一旦我开始看到好处,我就会坚持下去。”
营养和锻炼成为一个出口。音乐是另一种方式,让朱利安把痛苦转化为积极的东西。
今天,朱利安是宾夕法尼亚州西部著名的说唱歌手,他在儿童镰状细胞基金会工作。他致力于提高人们对这种疾病的认识,以及如何控制和克服这种疾病。
朱利安说:“一开始,它是一个诅咒,现在它成了我生活中的一大好处。”“这有点疯狂。它带来了很多不同的好东西。我从没想过会是这样。”
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“一个高负担”
镰状细胞病是一组引起突变的血红蛋白血液疾病的,一个分子中的红血细胞中发现的。异常血红蛋白可导致通常的盘状红细胞变异成半月形,或镰刀的形状。这可以保持红血细胞进行通过随身携带的氧气,造成严重的疼痛等症状的他们平常的职责。
这是一种遗传性疾病,在美国约有10万人患有此病,其中包括许多美国黑人,全世界有数百万人患有此病。这种疾病的并发症包括中风、感染、血凝块、器官损伤和衰竭等等。
UPMC成人镰状细胞项目的血液学家、肿瘤学家、医学博士恩里科·诺维利(Enrico Novelli)说:“这种疾病往往会导致一些并发症。”“这是童年时期难以达到里程碑的原因。它还与有限或间歇性学校教育的滞后里程碑有关。它与成功找到工作的困难有关。当然还有关系问题,还有认知问题。
“这是一种负担沉重的疾病。”
美国各州和哥伦比亚特区华盛顿现在需要筛查镰状细胞在出生时因为疾病的严重程度。朱利安没有确诊,直到他3岁,但疾病引起整个他的童年他制造麻烦。
“镰状细胞危机可能意味着你的胳膊,腿,头,脚,”朱利安说。“只要在你的身上有血细胞,你可以有镰状细胞危象。因此,它影响了很多“。
因为极端的温度变化会导致镰状细胞疼痛,他不能去游泳。剧烈运动也会引发症状或并发症,所以运动就被剥夺了。
朱利安切除了他的胆囊——胆囊结石是镰状细胞病的并发症——并在医院度过了很长一段时间,包括两个月的高中生活。
这影响了他的身体和精神福祉。
“我很受挫,”朱利安说。“想象一下,我的兄弟们来医院看我,他们可以回家,上学,每天看女孩,我的胳膊上插着静脉注射,疼痛难忍,但他们不需要这么做。我有过自杀之类的想法。我以前经常翘课。我参加舞会不是因为镰状细胞病。因为镰状细胞病,我高中都没毕业。
“现在,我不能责怪这一点。这些都是原因,但我决定把我的盖德和正义之举的生活。但是,有很多不同的事情,我经历“。
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“音乐给了我一个声音”
虽然朱利安不能做体育运动,也不能做任何过于体力的事情,但他发现了镰状细胞无法夺走的天赋:音乐。
像Jay-Z的,NAS,声名狼藉先生,以及图帕克克沙克说唱歌手的粉丝,朱利安开始创作自己的歌词。而剧烈的疼痛,他常常觉得,因为他的病实际上帮助了他。
他说:“我曾经处于一种痛苦折磨的状态,我曾经像个孩子一样想出一些最疯狂的东西。”“我会想出一些成年人应该想到的东西,这让我的押韵更棒。我要利用一种不同的能量来缓解我的痛苦,我认为人们可以用不同的方式来感受它。”
一旦他达到了高中时,他开始表演。他到说唱战斗,或侧面进行,“人们只是疯了,”他说。
“它开始变得像在学校时候,人们就开始在我身边,只是开始请求我说唱,”他说。
虽然他是一个害羞的孩子,但音乐帮助朱利安走出了他的壳。
“音乐给了我一个声音,”他说。“写作给了我一个声音。当我年轻的时候,人们真的不想听到太多关于正在发生的事情。但是当我写作时,人们会挖掘。
“我总是带着笔,生病的时候总是带着本子。无论我是在医院还是在家里,我总是可以通过我的思想创造。我可能不是最擅长用手工作的人,但我可以用我的大脑想出有创意的东西。”
“正确的方向”
音乐帮助朱利安,但它不能使他的病完全消失。
镰状细胞病有一种治疗方法——干细胞或骨髓移植。然而,它需要供血者和受血者之间的血液高度匹配。这个过程也有很大的风险,包括死亡。由于这些问题,许多人无法治愈镰状细胞病,而必须学会与这种疾病共存。
“要记住,不是每个人都以同样的方式影响是非常重要的,”诺维利博士说。
患有镰状细胞病需要人们保持最新办公处理,接种疫苗和药物。他们应该尽自己所能来避免疼痛触发,包括要求苛刻的训练或极端天气条件。保持水合和保持健康,均衡的饮食是很重要的。
朱利安没有那么做,即使他的病时不时地发作。
“关于镰状细胞的事情,它并没有真正影响到你,直到它影响你,”朱利安说。“如果你有哮喘,一切都很好,直到袭击事件发生。这将来到每一个季节。每当天气变化,我会生病或什么“。
2009年,又一次严重的疼痛危机让朱利安在医院住了一个多星期。但即使在那之后,他又回到了不健康的生活方式。
2013年,一切都改变了,坎决定把健康放在首位。他说,以前人们试图给他健康建议,但他最终把它放在心上。他开始阅读有关健康饮食和锻炼的书籍,并开始实践。他把汽水从饮食中去掉,改为喝水。他开始锻炼身体。
慢慢地,这些变化开始产生影响。
他说:“我所学的一切都是靠自己,这就是为什么这样更好。”“反正我也不擅长别人告诉我该做什么。一旦我学会了,一旦我知道有些东西会让我受益,我就会被引导到正确的方向上。”
“仅仅停留在战斗”
朱利安开始在大约在同一时间他的健康考虑他的音乐当回事。他发行了第一张正式Mixtape作者,J.U.L.E.S,和34岁的继续写今天的纪录。
他说:“这对我有很大帮助,因为我有一种声音,我可以把它放进一首歌里,然后发布出去,甚至有300人听了它,并对它进行评论。”“这是非常治疗。”
朱利安也适用于儿童镰状细胞基金会,称自己的倡导者。他说,他要提高对疾病的认识以及如何预防和治愈。
镰状细胞病是一种遗传性疾病。父母双方必须有异常的血红蛋白,并且至少有一方必须有镰状细胞特征。
“实际上,你可以从得到镰状细胞与意识停止的人,”朱利安说。“这可能需要千年或什么,但它实际上的工作。”
他的日常生活很正常:在基金会工作、看望母亲、遛狗、去健身房、健康饮食。
朱利安说,他并没有特意想成为一个灵感。但他知道他的故事和他的音乐已经让他成为孩子的榜样。他希望继续他的宣传和传播有关镰状细胞病字。他想要写一本关于营养面向所有的人,不只是那些与镰状细胞。
最重要的是,他建议人们继续接受教育,尽可能控制镰状细胞病,就像他曾经做的那样。
“我的想法是,坚持战斗,”他说。“只要我还活着,我每天都会醒来。一切都会好的。镰状细胞病的一个好处是,它教会了你很多关于毅力的东西,因为你要经历很多痛苦和痛苦。但对我来说,一切都会变得更好。我从来没有这样过。
“所以它只是教会你,你必须能够克服某些障碍,当你克服了这些障碍,你就会没事的。光明就在隧道的尽头。”
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