朱利安·卡恩(Julian Cann)的健康之路来自内心。
出生于血液障碍镰状细胞病,朱利安在他的早期生命中经历了一系列的起伏。
他在分手的时候遇到了2013年的低点。
当时,朱利安没有营养。他没有足够的行使。他并没有过着健康的生活方式。所有这些因素都会导致症状 - 严重疼痛是镰状细胞疾病人们最常见的或其他健康并发症。
朱利安决定做出更好的改变,而不是继续沿着同样的道路走下去。
“我刚知道我必须改变那个,我有机会,”朱利安说。“所以我刚开始慢慢改变我的饮食,开始改变我吃的食物。......我刚刚开始了解更好的生活方式和开始练习,然后一旦我开始看到好处,我就刚刚继续。“
营养和运动成为一个出口。音乐是另一个,是朱利安将他的痛苦融为一体的一种方式。
今天朱利安是一位着名的宾夕法尼亚州朗格纳,他在儿童镰状细胞基础上工作。他致力于对疾病发布意识以及如何管理和克服。
朱利安说:“一开始,它是一个诅咒,现在它成了我生活中的一大好处。”“这有点疯狂。它带来了很多不同的好东西。我从没想过会是这样。”
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“高负担”
镰状细胞疾病是由突变血红蛋白引起的一组血液障碍,在红细胞中发现的分子。异常血红蛋白可以使通常的盘形红细胞变异成新月形或镰刀的形状。这可以保持红细胞通过身体进行氧气携带氧气的常用,导致严重的疼痛和其他症状。
这是一种遗传性疾病,在美国约有10万人患有此病,其中包括许多美国黑人,全世界有数百万人患有此病。这种疾病的并发症包括中风、感染、血凝块、器官损伤和衰竭等等。
“这种疾病往往会引起许多并发症,”伊斯兰科博士,血液学家和肿瘤科医生和UPMC成人镰刀细胞计划的医疗总监说。“难以实现童年的里程碑难度负责。它还与延迟的里程碑有关,有限或间歇性教育。它与找到成功的就业难度有关。课程有关系问题,有认知问题。
“这是一种带来高负担的疾病。”
每个美国国家和华盛顿D.C.现在需要筛查出生时镰状细胞,因为疾病的严重程度。朱利安没有被诊断为直到他3岁,但这种疾病导致他在童年时期的麻烦。
“镰状细胞危机可能意味着你的手臂,腿,头,脚,”朱利安说。“无论你的身体都有血细胞,你可以有镰刀细胞危机。所以它会影响很多。“
因为极端的温度变化会导致镰状细胞疼痛,他不能去游泳。剧烈运动也会引发症状或并发症,所以运动就被剥夺了。
朱利安被除去胆囊 - 胆结石是镰状细胞疾病的并发症 - 并在医院的其他重大时期共度,包括在高中的两个月延伸。
它影响了他的身体和情感福祉。
“我有很多挫折感,”朱利安说。“Just imagine my brothers come visit me in the hospital, and they get to go home and go to school and see girls every day, and I’ve got IVs in my arm, in pain, and they don’t have to do that. I had suicidal thoughts and all kind of stuff. I used to miss a lot of school. I didn’t go to prom because of sickle cell. I didn’t even graduate high school because of sickle cell.
“现在,我不能责怪它。那些是原因,但我决定得到我的GED,只是继续生活。但是我经历了很多不同的事情。“
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“音乐让我发声”
虽然朱利安不能做体育运动,也不能做任何过于体力的事情,但他发现了镰状细胞无法夺走的天赋:音乐。
像Jay-Z,NAS,NAS,臭名昭着的B.I.G,朱利安的Tupac Shakur的粉丝开始写自己的歌词。而他经常因为他的疾病而感到严重的痛苦实际上帮助了他。
他说:“我曾经处于一种痛苦折磨的状态,我曾经像个孩子一样想出一些最疯狂的东西。”“我会想出一些成年人应该想到的东西,这让我的押韵更棒。我要利用一种不同的能量来缓解我的痛苦,我认为人们可以用不同的方式来感受它。”
一旦他到达高中,他就开始表演了。他去了拉特队,或者在一边表演,“人们刚刚疯狂,”他说。
“它开始在学校达到一点,人们会开始周围,刚刚开始要求我说唱,”他说。
虽然他是一个害羞的孩子成长,但音乐帮助朱利安走出了他的壳。
“音乐给了我声音,”他说。“写作给了我一个声音。当我年轻的时候,人们真的不想听太多关于发生了什么。但当我写作时,人们会点击。
“我总是带着笔,生病的时候总是带着本子。无论我是在医院还是在家里,我总是可以通过我的思想创造。我可能不是最擅长用手工作的人,但我可以用我的大脑想出有创意的东西。”
'正确的方向'
音乐帮助朱利安,但它不能让他的疾病完全消失。
镰状细胞病有一种治疗方法——干细胞或骨髓移植。然而,它需要供血者和受血者之间的血液高度匹配。这个过程也有很大的风险,包括死亡。由于这些问题,许多人无法治愈镰状细胞病,而必须学会与这种疾病共存。
“重要的是要记住,不是每个人都以类似的方式受到影响,”Novelli博士说。
患有镰状细胞病的人们需要在办公治疗,疫苗接种和药物上保持最新状态。他们应该尽力避免疼痛触发,包括苛刻的锻炼或极端天气条件。保持水分和保持健康,平衡的饮食很重要。
朱利安并没有这样做,即使他的疾病不时燃烧着。
“关于镰状细胞的事情,直到它对你有影响,它并没有真正影响你,”朱利安说。“如果你有哮喘,一切都很好,直到这种袭击到来。这会来到每个季节。每次天气发生变化,我都会生病或其他什么。“
另一个严重的痛苦危机将朱利安在2009年举行了一周多。但是在此之后,他又回到了一个不健康的生活方式。
2013年,一切都改变了,坎决定把健康放在首位。他说,以前人们试图给他健康建议,但他最终把它放在心上。他开始阅读有关健康饮食和锻炼的书籍,并开始实践。他把汽水从饮食中去掉,改为喝水。他开始锻炼身体。
慢慢地,变化开始具有效果。
“我学到的一切都是我自己的,这就是为什么它更好,”他说。“我不是真的擅长人们告诉我要做什么。一旦我学习,一旦我知道有些东西会让我受益,我将朝着正确的方向转向。“
'只是留在战斗'
朱利安开始认真对待他的音乐在同一时期。他发布了他的第一个官方Mixtape,J.U.L.E.S,34岁的孩子今天继续撰写和记录。
他说:“这对我有很大帮助,因为我有一种声音,我可以把它放进一首歌里,然后发布出去,甚至有300人听了它,并对它进行评论。”“这是非常治疗。”
朱利安也为孩子的镰刀细胞基础工作,称自己为倡导者。他说他想提高对疾病的认识以及如何防止和治愈。
镰状细胞病是一种遗传性疾病。父母双方必须有异常的血红蛋白,并且至少有一方必须有镰状细胞特征。
“你真的可以阻止人们提高镰状细胞,”朱利安说。“这可能需要1000年或其他什么,但实际上可能有效。”
他的日常生活很正常:在基金会工作、看望母亲、遛狗、去健身房、健康饮食。
朱利安说他没有试图成为一个灵感。但他知道他的故事,他的音乐为孩子们做了一个榜样。他希望继续倡导和传播关于镰状细胞疾病的话。他想写一本关于所有人的营养书,而不仅仅是那些镰状细胞的营养。
最重要的是,他建议人们保持受过教育和控制他们的镰状细胞疾病,同样的方式。
“我的想法是,坚持战斗,”他说。“只要我还活着,我每天都会醒来。一切都会好的。镰状细胞病的一个好处是,它教会了你很多关于毅力的东西,因为你要经历很多痛苦和痛苦。但对我来说,一切都会变得更好。我从来没有这样过。
“所以它只是教会你,你必须能够克服某些障碍,当你克服了这些障碍,你就会没事的。光明就在隧道的尽头。”
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