朱利安戛纳的更好健康的道路来自内部。
出生于血液障碍镰状细胞病,朱利安在他的早期生命中经历了一系列的起伏。
他在分手的时候遇到了2013年的低点。
当时,朱利安没有营养。他没有足够的行使。他并没有过着健康的生活方式。所有这些因素都会导致症状 - 严重疼痛是镰状细胞疾病人们最常见的或其他健康并发症。
朱利安决定改善变化,而不是继续下行。
“我刚知道我必须改变那个,我有机会,”朱利安说。“所以我刚开始慢慢改变我的饮食,开始改变我吃的食物。......我刚刚开始了解更好的生活方式和开始练习,然后一旦我开始看到好处,我就刚刚继续。“
营养和运动成为一个出口。音乐是另一个,是朱利安将他的痛苦融为一体的一种方式。
今天朱利安是一位着名的宾夕法尼亚州朗格纳,他在儿童镰状细胞基础上工作。他致力于对疾病发布意识以及如何管理和克服。
“它开始了这么多诅咒,现在它在我生命中的好处是如此,”朱利安说。“这有点疯狂。这么多不同的好事来自它。我永远不会想到这就是这样。“
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“高负担”
镰状细胞疾病是由突变血红蛋白引起的一组血液障碍,在红细胞中发现的分子。异常血红蛋白可以使通常的盘形红细胞变异成新月形或镰刀的形状。这可以保持红细胞通过身体进行氧气携带氧气的常用,导致严重的疼痛和其他症状。
它是一种遗传疾病,影响美国约10万人 - 包括许多黑人美国人 - 以及全球数百万。来自疾病的并发症包括中风,感染,血液凝块,器官损伤和失败,还有更多。
“这种疾病往往会引起许多并发症,”伊斯兰科博士,血液学家和肿瘤科医生和UPMC成人镰刀细胞计划的医疗总监说。“难以实现童年的里程碑难度负责。它还与延迟的里程碑有关,有限或间歇性教育。它与找到成功的就业难度有关。课程有关系问题,有认知问题。
“这是一种带来高负担的疾病。”
每个美国国家和华盛顿D.C.现在需要筛查出生时镰状细胞,因为疾病的严重程度。朱利安没有被诊断为直到他3岁,但这种疾病导致他在童年时期的麻烦。
“镰状细胞危机可能意味着你的手臂,腿,头,脚,”朱利安说。“无论你的身体都有血细胞,你可以有镰刀细胞危机。所以它会影响很多。“
因为极端温度变化会导致镰状细胞疼痛的危机,但他不能去游泳。剧烈运动也可以触发症状或并发症,以便拍摄运动。
朱利安被除去胆囊 - 胆结石是镰状细胞疾病的并发症 - 并在医院的其他重大时期共度,包括在高中的两个月延伸。
它影响了他的身体和情感福祉。
“我有很多挫折感,”朱利安说。“Just imagine my brothers come visit me in the hospital, and they get to go home and go to school and see girls every day, and I’ve got IVs in my arm, in pain, and they don’t have to do that. I had suicidal thoughts and all kind of stuff. I used to miss a lot of school. I didn’t go to prom because of sickle cell. I didn’t even graduate high school because of sickle cell.
“现在,我不能责怪它。那些是原因,但我决定得到我的GED,只是继续生活。但是我经历了很多不同的事情。“
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“音乐给了我一个声音”
虽然他无法玩运动或做任何事情,但朱利安发现了一个镰状细胞无法带走的人才:音乐。
像Jay-Z,NAS,NAS,臭名昭着的B.I.G,朱利安的Tupac Shakur的粉丝开始写自己的歌词。而他经常因为他的疾病而感到严重的痛苦实际上帮助了他。
“我曾经处于这种痛苦的心态,我曾经想到了一些疯狂的东西,就像一个孩子一样,”他说。“我会想出那些长大的人应该想到的东西,这就是让我的押韵更好的原因。我必须利用我的痛苦的不同能量,我认为人们可以以不同的方式感受到它。“
一旦他到达高中,他就开始表演了。他去了拉特队,或者在一边表演,“人们刚刚疯狂,”他说。
“它开始在学校达到一点,人们会开始周围,刚刚开始要求我说唱,”他说。
虽然他是一个害羞的孩子成长,但音乐帮助朱利安走出了他的壳。
“音乐给了我一个声音,”他说。“写作给了我一个声音。当我年轻的时候,人们真的不想听到太多关于正在发生的事情。但是当我写作时,人们会挖掘。
“我总是有钢笔,当我生病时,我一直都有我的垫子。无论我在医院还是在家,我都可以通过我的思想创造。我可能不是用手合作的最好的人,但我可以用我的大脑来提出创造性的事情。“
'正确的方向'
音乐帮助朱利安,但它不能让他的疾病完全消失。
镰状细胞疾病存在治愈 - 一种干细胞或骨髓移植。然而,它需要捐助者和接受者之间的强烈血液匹配。该程序还带来了重大风险,包括死亡。由于这些问题,许多人不能得到镰状细胞治愈,而是必须学会与疾病一起生活。
“重要的是要记住,不是每个人都以类似的方式受到影响,”Novelli博士说。
患有镰状细胞病的人们需要在办公治疗,疫苗接种和药物上保持最新状态。他们应该尽力避免疼痛触发,包括苛刻的锻炼或极端天气条件。保持水分和保持健康,平衡的饮食很重要。
朱利安并没有这样做,即使他的疾病不时燃烧着。
“关于镰状细胞的事情,直到它对你有影响,它并没有真正影响你,”朱利安说。“如果你有哮喘,一切都很好,直到这种袭击到来。这会来到每个季节。每次天气发生变化,我都会生病或其他什么。“
另一个严重的痛苦危机将朱利安在2009年举行了一周多。但是在此之后,他又回到了一个不健康的生活方式。
这一切都在2013年改变,当时戛纳决定使他的健康成为他的首要任务。他说,人们试图为他提供健康建议,但他终于把它带到了心里。他开始阅读健康的饮食和运动,并开始练习它。他将苏打水切出来的饮食,切换到水中。他开始锻炼。
慢慢地,变化开始具有效果。
“我学到的一切都是我自己的,这就是为什么它更好,”他说。“我不是真的擅长人们告诉我要做什么。一旦我学习,一旦我知道有些东西会让我受益,我将朝着正确的方向转向。“
'只是留在战斗'
朱利安开始认真对待他的音乐在同一时期。他发布了他的第一个官方Mixtape,J.U.L.E.S,34岁的孩子今天继续撰写和记录。
“它帮助我很多,我甚至有一种声音,我可以上一首歌并将它放出,甚至300人倾听它并评论它,”他说。“这是非常治疗的。”
朱利安也为孩子的镰刀细胞基础工作,称自己为倡导者。他说他想提高对疾病的认识以及如何防止和治愈。
镰状细胞疾病是一种遗传疾病。父母均必须具有异常的血红蛋白,至少有一个父母必须具有镰状细胞特征。
“你真的可以阻止人们提高镰状细胞,”朱利安说。“这可能需要1000年或其他什么,但实际上可能有效。”
他的日常生活是正常的:在基础上工作,与他的母亲一起去散步她的狗,去健身房,吃健康。
朱利安说他没有试图成为一个灵感。但他知道他的故事,他的音乐为孩子们做了一个榜样。他希望继续倡导和传播关于镰状细胞疾病的话。他想写一本关于所有人的营养书,而不仅仅是那些镰状细胞的营养。
最重要的是,他建议人们保持受过教育和控制他们的镰状细胞疾病,同样的方式。
“我的心态是,只是留在战斗中,”他说。“只要我在这里呼吸,我每天都醒来。一切都会好起来的。关于镰状细胞的一件好事,它教你很多,因为你经历了很多痛苦和痛苦和痛苦。但对我来说,它总是变得更好。我从未像那样呆着。
“所以它只是教你,你必须能够通过某些障碍,当你通过它时,你会没事的。隧道末端有光明。“
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