安·玛丽·塔拉索维奇(Ann Marie Tarasovitch) 30多岁时第一次跑5公里时,她感到紧张。她的小儿子给了她一些启发。
“他说,‘妈妈,能发生的最坏的事情是什么?’”安·玛丽回忆道。“‘你摔倒了,你死了,你去了天堂。这是一种双赢。”
自从安·玛丽得到那点儿时的智慧以来,已经过去很多年了。然而,在每一场比赛的起跑线上,这句话仍然在她的脑海中闪过。
安玛丽被诊断为多发性硬化(MS)——一种无法治愈的、无法预测的神经系统疾病。在她50岁生日的几个月前,她得知自己患上了另一种致命的疾病:乳腺癌。
她处理这两种疾病就像她处理自己的种族一样:一步一个脚印。
安·玛丽(Ann Marie)从乳腺癌中幸存下来,她不仅靠药物治疗,还靠另一种重要的治疗方法——锻炼来治疗多发性硬化症。
在被诊断为多发性硬化症后的十年里,安·玛丽完成了5次半程马拉松、4次障碍赛、3次铁人三项,还有更多。因为多发性硬化症,她知道自己的未来是未知的这就是她继续做这些的原因。
“最坏还能发生什么?””她问道。“今天,我站。今天,我可以跑步。明天,我不知道会发生什么。我不知道未来会怎样,但今天我很好。”
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我向你保证:我会成为最健康的病人
安·玛丽在她40多岁的时候感觉很健康。除了与癌症第四期斗争多年的父亲之外,她的家族病史并不长。她在30多岁时看到一个朋友参加了10公里赛跑,就开始跑步。这个来自伊利的人还活跃在当地的基督教青年会。
但当她40多岁时,她开始注意到一些健康问题——她称之为“奇怪的小问题”。
“我会掉东西,”她说。“然后我开始偏头痛,然后得了单核细胞增多症。谁会得单核细胞增多症?我已经40多岁了,得了单核细胞增多症,然后又得了带状疱疹。”
这些问题来了又走,其他问题也一样:四肢麻木,平衡问题。最后,有一天,她的一个瞳孔比另一个大,她的医生要求给她做核磁共振。
经过多次核磁共振、验血和脊椎穿刺,安·玛丽被诊断为多发性硬化症。
多发性硬化症是一种无法治愈的神经系统疾病,影响着一个人的中枢神经系统,它影响着大约100万美国人。它会干扰大脑、脊髓和身体其他部位之间的信号。
多发性硬化症会导致视力、平衡、协调等方面的问题。这种疾病很难诊断,因为没有单一的测试可以证实它,而且有些人会断断续续地出现症状。它的进展也因类型不同而不同:有些人可以更容易地控制它,但它可能会导致其他人长期残疾。
“当人们听说自己患有多发性硬化症时,这是一件可怕的事情,”匹兹堡大学医学院(University of Pittsburgh School of Medicine)神经学系神经免疫学和多发性硬化症部门的副教授兼主任罗克·海曼(Rock Heyman)医学博士说。“有些人甚至认为这意味着他们最终要坐在轮椅上。有了现代疗法,我们可以更好地控制它。”
安·玛丽的诊断让她难以置信。
“我记得(那天晚些时候)我沿着车道走着,”她说。“我的丈夫在车库里工作,我回到家对他说,‘斯科特,我有件事要告诉你。医生打电话告诉我,我得了多发性硬化症。“我丈夫很好,他说,‘亲爱的,我们会挺过去的。’”
我只是对他说,‘我向你保证:我会成为我能成为的最健康的病人。’”
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“这是我的钱和我的嘴在哪里”
在得知自己患有多发性硬化症之前,安·玛丽正在训练跑10公里。确诊后,她打电话给医生,看她是否还能坚持下去。
“她说,‘别停下。继续前进,’”安·玛丽说。
这就是安玛丽想听到的。她在“下雪、下雨、糟糕的条件下”跑完了10公里,并完成了比赛。
“那对我来说是重要的一天,”她现在说,因为这告诉她,即使患有多发性硬化症,她也能保持活跃。
事实上,有规律的锻炼或体育活动可以帮助一些多发性硬化症患者控制他们的症状,使其变得尤为重要。
海曼博士说:“它似乎可以减缓异常疾病的活动,有助于提高生活质量、力量和骨密度——只要你能想出来的。”“有那么多好事会发生。”
除了跑步和在基督教青年会定期锻炼,安玛丽开始吃得更健康。一切似乎都起作用了:她在控制自己的症状。
几年后,在她50岁生日的前几个月,安·玛丽胸部肌肉拉伤。当她摸到肌肉的时候,她也摸到了一个肿块。
结果是乳腺癌。
“我的肿瘤很小,但它非常靠近我的胸壁,”安玛丽说。“我只记得我丈夫坐在后院,我对他说,‘这就是我说到做到的地方。’”
“我总是说,‘上帝,无论你给我什么,你都会帮我度过难关。求你引导我,使我看见你摆在我面前的一切,使我一路平安。’”
在被诊断为乳腺癌一个月后,安·玛丽接受了双乳切除术。在那之后,她开始了化疗和放疗。
化疗大约在安·玛丽50岁生日时开始。这些治疗有一些负面的副作用。她不能全职做美发师,因为化疗药物使她感到虚弱。他们还让她失去了头发,这是另一个低谷。
“这真的很艰难,”她说。“有几天我病得很重,很难起床。但幸运的是,我处理好了。第二次治疗后,我的头发开始脱落。我知道这一天会到来。我并不期待那样。”
安·玛丽的家人,包括她的丈夫和两个儿子,还有朋友,包括基督教青年会的一大群人,都让她保持乐观。在她掉了头发后,她开始戴着头巾参加基督教青年会的健身活动。该组织的其他成员开始在周五佩戴粉色头巾,以示支持。
她的家庭给了她同样的力量。在她50岁生日那天,她的丈夫给了她一张卡片,上面写着人们划皮划艇。的消息吗?即使患有多发性硬化症和乳腺癌,安·玛丽仍能找到保持运动并度过难关的方法。
她说:“我无法相信上帝是如何赐福给我的,有这么多人、这么多朋友和这么多支持。”
“我还没说完。我还是走了。”
安·玛丽(Ann Marie)在2014年完成乳腺癌放疗后,想要完成她的“遗愿清单”中的一项:半程马拉松。
她说:“我说:‘我想在51岁之前尝试一下。’”
于是她五六个基督教青年会的朋友聚在一起跑半程马拉松。比赛发生在安·玛丽双乳切除手术近一年后。
“这是难以置信的一天,”安玛丽说。“只要跨过终点线,就会说,‘我还没有完成。我仍然会说,‘我不敢相信我越过了那条线。我的朋友和我在一起。我的家人在最后等着我。我的孩子们非常自豪。我是说,这太不可思议了。”
安·玛丽在2014年秋天做了乳房重建手术,之后又做了三次。手术意味着她不能按照常规锻炼,所以她开始更多地在游泳池里锻炼。然后,当她在第四次手术后背部出现两个椎间盘突出时,游泳池再次为她提供了一个锻炼的出口。
在那之前,安·玛丽并不是一个狂热的游泳爱好者,但她的进步足以让她尝试一些新的挑战。首先是在开阔水域游泳1英里,横渡普雷克岛湾。接着是短跑三项全能运动:游泳、骑自行车和跑步。然后又是半程马拉松。
安·玛丽说:“你会想到,尤其是在50多岁的时候,人们会有中年危机之类的事情。”“我说,‘我还在等什么,还要尝试这些不同的东西?我必须走出我的舒适区。机不可失,时不再来。”
安·玛丽和斯科特是戴尔的寄养家庭,戴尔是巴伯国家研究所面向自闭症、智力残疾和行为挑战家庭的成年人。该机构的资金筹集人之一是“海湾上的野兽”,这是一个10英里的障碍赛。安·玛丽和她的朋友们组成了一个队,也在那里比赛。
她从50岁开始参加的比赛有多少?五次半程马拉松,四次“海湾上的野兽”比赛,三次冲刺铁人三项,两次海湾游泳,一次双人两项,还有无数的趣味长跑。她还穿雪鞋,划皮艇。
她说:“我觉得上帝给了我一份礼物,让我保持健康,我只是想好好管理我的身体,享受它,保持健康。”
如果我能做到,你也能
安·玛丽仍然面临着医学上的障碍。她有一次在冰上滑倒摔断了手腕,部分原因是她的一种癌症药物降低了钙水平。最近,她的脚遭受了应力性骨折。
有时,她的多发性硬化症会给她带来麻烦。她患有热敏感症,这是多发性硬化症的常见症状。她还患有疲劳。
她通过适应来解决这些问题。因为对热敏感,她不会在夏天跑半程马拉松。如果她感到疲劳,就会减少锻炼。
“我很难去倾听自己的身体,”安·玛丽说。“我必须学会倾听自己的身体,在那天不能做我想做的事情时不感到内疚,庆祝我能做的事情。”
帮助安玛丽的是她的支持系统:她的家庭和来自Y的朋友,他们的年龄在30岁到60岁之间。
“我们的身材、体型和年龄各不相同,”她说。“这是一个非常独特的群体。所以当我生活中有不同的低谷时,它们就在那里。我所做的所有这些活动,要么是和整个团队一起做的,要么是和团队的一部分一起做的。”
安·玛丽在患多发性硬化症或乳腺癌之前不认识这个小组的任何人。现在,他们已经成为她的家庭的一部分。在她接受乳房切除术的五周年纪念日,她来到基督教青年会,发现那里的人都穿着粉色t恤,上面写着“越走越强”。
安·玛丽发现自己现在正在把这种善意传递下去。她已经成为其他患有多发性硬化症、乳腺癌或其他疾病的人的资源。她和正在经历艰难时刻的人们交谈,分享她的故事。
她向他们传达了一个信息:继续前进。
“我只是说,‘你可以做任何你想做的事,’”她说。“如果上帝让你面对困难,他就能帮你渡过难关。”并不是说我有什么特别的,我总是说,‘如果我能做到,你也能做到。’”
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