经过一岁的战斗与激进的脑肿瘤,哈里洛鲁斯在他的最后一天面临了一个最终挑战。
患者通常通过在家庭,朋友和他们的护理团队面前敲响铃声在Upmc Hillman Cancer Center的整理疗法。但是,当哈利于2020年4月完成临床试验时,Covid-19 Pandemice带来的访客限制报废了这些计划。
所以哈里的治疗小组临时将典礼移到了室外。哈里的妻子、朋友、医生和护士在他按铃的时候都站着保持着社交距离,欢呼雀跃。
哈利说:“我简直是疯了。”“因为当你不能和任何人的握手,或给任何人一个拥抱,或者拥抱他们,感谢他们,这是我的方式只是热情地响,贝尔告诉他们我是多么感激他们为我所做的一切在整个治疗计划到目前为止,也许他们会继续前进。”
这种支持对哈利来说并不新鲜。正是同样的爱和关怀使他与致命的疾病作了长期的斗争。
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“它不知从哪里冒出来的”
哈利出生于佛罗里达州和西弗吉尼亚州的大学橄榄球。毕业后,他搬到了匹兹堡,毕业于烹饪学校,最终在食品工业中工作。
2019年3月,他的妹妹来看望他时,他和他的fiancée住在北区。他做了晚饭,然后开始感到疲倦和恶心。他上楼去洗手间,感觉更糟了。
“突然间,我开始觉得我要生病了,”哈里说。“这是我过去三年一直拥有的房子,在那一刻,我不记得浴室在我的房子里。我的脑子一片空白。我觉得我的身体有点僵硬。我想大声喊fiancée,但我说不出话来。我靠在墙上,身体僵住了,所以我倒在地上,爬到浴室。”
哈利的未婚妻,达娜,听到了他。她把他赶出了房子,进入了车,并在寒冷的雨天晚上到了急诊室。
核磁共振显示哈里患有脑瘤,活组织检查证实是胶质母细胞瘤——一种更具侵袭性、更致命的肿瘤。
哈利以前从未患过重病或受过重伤。他没有任何症状,没有任何征兆。
“它不知道从哪里冒出来的,”哈利说。
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'让我们把这件事跑到它的钱'
在得到诊断结果后不久,哈里谷歌了一下“胶质母细胞瘤在他的手机上。
那是他最后几次这么做了。
“没有什么好事发生,”他说。
胶质母细胞瘤,简称GBM,是最复杂、最具侵袭性、最致命的脑肿瘤之一。它的五年存活率低于10%,还会造成脑损伤。
尽管读到关于疾病的报道,哈利仍然保持冷静和积极。他做好了战斗的准备。
哈利的家人从佛罗里达州飞了起来,并在他做之前了解他的诊断。在遵循的日子和几周之后,他的许多亲人飞往匹兹堡并保持支持他。
“我知道我身边有支持我的人,”哈利说。“我想到的第一件事是,让我们制定一个计划,让它与对手一较高下。”
哈利和达娜于2019年6月举行婚礼,但他们决定不等待。他们于2019年3月29日结婚 - 在急诊部门释放的一周后,在亲密的家庭和朋友面前。他活检的缝线仍然在他的脑海里。
“这是最亲密、最有趣的经历之一,”哈里说。“这是我一生中最棒的一天。”
在研究了癌症治疗中心之后,Harry决定选择UPMC。他想要一个积极的审判,而且Nduka Amankulor哈利成年人神经外科肿瘤学总监MD,哈利得到了一个。它开始使用手术,在他的婚礼后一周去除肿瘤。然后医生将病毒插入肿瘤床中以杀死任何剩余的癌细胞。然后来进行化疗,辐射和免疫治疗。
“他们把所有东西都扔到肿瘤上,”哈利说。
疲劳成为哈利最常见的症状。他在治疗的各个方面都经历过它。但是,无论他感觉多么累,他都令人发誓要每天起床。
他说:“我很早就发现了自己,早上起床,然后一整天都躺在床上。”“所以我的妻子和我想出了一个计划,我的工作,每天早上我醒来,我起床,我整理床铺。一旦床整理好,你就不会再回到床上了。非常棒。这是一件非常简单的事情。”
在他接受治疗的最艰难的日子里,他记得有一天抱着他的孙子。他知道这样的时刻还要很多年以后才能到来,所以这给了他一个积极的长期目标。
“我会让我的大脑抱着我的孙子,”哈里说。“因为这意味着我整个人生都在。丹娜和我怀孕了,有了孩子,我的孩子长大了,我的孩子遇到了别人,我的孩子有了孩子。
“这真的是我的关注点,每当我遇到困难,或者我需要在未来的道路上集中精力,保持乐观时,我总是会带着我的大脑。”
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“珍惜每一刻”
2019年6月,在他接受治疗期间,哈里和戴娜举行了他们的第二场婚礼。他们在250位朋友和家人的见证下在匹兹堡歌剧院举行了婚礼。
他继续进行有时令人筋疲力尽的治疗,处理随之而来的副作用。他在匹兹堡北部的一家健身房参加了训练,并开始上拳击课。他还改变了生活方式,饮食中减少了大部分糖,睡觉时把手机放在另一个房间。
随着临床试验的最后一天的临近,哈利不知道自己是否想要完成敲钟仪式。在他的治疗期间,他总是尽量不要太高或太低。他担心按铃会显得傲慢。
随着这个重要日子的临近,他的观点发生了变化。
“我意识到这与我无关,”哈里说。“是那些在我之前摇过铃的人,以及在我之后将要摇铃的人,那些每天在铃所在楼层照顾我的医生和护士。这是我向他们表达感激的方式。”
因此,尽管2019冠状病毒病的限制意味着他不能举行传统仪式,但他还是充分利用了这一点。
事实上,他充分利用了一切。他和达娜推出了一个非营利性,异常值基金,帮助诊断患有胶质母细胞瘤的人。这对夫妇也开始计划他们的第一个孩子。
“当我提到这一点时,人们通常会认为我疯了,但如果有机会回去改变,我想我不会这么做,”哈里说。“这是我一生中最具挑战性的一年,也是我们一生中最充实的一年。这是因为我们对每一天每一刻的感恩,活着,活在每一刻。
“在此之前我们没有这样的经历。我珍惜以前不珍惜的小事情。我对每一刻都心存感激。”
来源
国家脑肿瘤协会,关于GBM。https://braintumor.org/take-action/about-gbm/
关于UPMC希尔曼癌症中心
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