经过与恶性脑瘤长达一年的斗争,哈里·洛鲁索在治疗的最后一天面临着最后的挑战。
在UPMC希尔曼癌症中心,患者通常会在家人、朋友和护理团队面前摇铃庆祝治疗结束。但2020年4月,哈里王子完成了一项临床试验,COVID-19大流行带来的游客限制取消了这些计划。
所以哈里的治疗小组临时把仪式移到了室外。哈里的妻子、朋友、医生和护士站在社交距离之外,当他按铃时欢呼。
“我按响了那个门铃,”哈利说。“因为当你不能和任何人的握手,或给任何人一个拥抱,或者拥抱他们,感谢他们,这是我的方式只是热情地响,贝尔告诉他们我是多么感激他们为我所做的一切在整个治疗计划到目前为止,也许他们会继续前进。”
这种支持对哈里来说并不新鲜。正是这种爱和关怀使他与致命疾病进行了长期的斗争。
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“不知从哪里冒出来的”
哈里出生在佛罗里达州,在西弗吉尼亚州打大学橄榄球。毕业后,他搬到了匹兹堡,从烹饪学校毕业,最终在食品行业找到了一份工作。
2019年3月,他的姐姐来看望他时,他和自己的fiancée住在北区。他做了晚饭,之后就开始感到疲倦和恶心。他上楼去洗手间,感觉更糟了。
“突然间,我开始觉得我要生病了,”哈里说。“这是我在过去三年里拥有的房子,但那一刻,我都不记得浴室在哪里了。一切对我来说真的开始变得一片空白。我觉得我的身体有点痉挛。我跑出去想要我的fiancée,但我说不出口。我靠在墙上,我的身体抽搐了,所以我摔倒在地上,爬向浴室。”
哈里是fiancée,丹娜,听到了。在一个寒冷的雨夜,她把他从房子里冲出来,上了车,送到了急诊室。
核磁共振成像显示哈里患了脑瘤,活检证实是胶质母细胞瘤——一种侵袭性更强、更致命的肿瘤。
哈利以前从未经历过重病或重伤。他没有任何症状,没有任何征兆。
“它不知道从哪里冒出来的,”哈利说。
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“让我们为它的钱来一场竞争”
在得到诊断后不久,哈里在谷歌上搜索了“胶质母细胞瘤在他的手机上。
这是他最后一次这么做。
“没有什么好结果,”他说。
胶质母细胞瘤(GBM)是最复杂、最具侵略性、最致命的脑肿瘤之一。它的5年存活率不到10%,还会造成脑损伤。
尽管读到关于疾病的报道,哈利仍然保持冷静和积极。他准备战斗。
哈里的家人从佛罗里达飞过来,在他之前就知道了他的诊断结果。在接下来的几天或几个星期里,更多他的亲人飞到匹兹堡,留下来支持他。
“我知道我身边有支持我的人,”哈里说。“我想到的第一件事是,让我们制定一个计划,让这款游戏大赚一笔。”
哈里和戴娜原计划在2019年6月举行婚礼,但他们决定不再等待。他们于2019年3月29日结婚——在他从急诊科出院一周后,在家人和朋友面前结婚。活检的缝线还在他头上。
“这是最亲密、最有趣的经历之一,”哈里说。“那是我一生中最伟大的一天。”
在研究了癌症治疗中心之后,哈里决定选择UPMC。他想进行一项大胆的试验,与纽卡·阿曼库洛(Nduka Amankulor)医学博士、UPMC希尔曼癌症中心(Hillman Cancer Center)成人神经外科肿瘤主任和他的团队合作,哈里得到了一项试验。一开始,他在结婚一周后做了切除肿瘤的手术。然后,医生将一种病毒插入肿瘤床,杀死任何剩余的癌细胞。然后是化疗、放疗和免疫疗法。
“他们把所有的东西都扔到肿瘤上,”哈里说。
疲倦成了哈利最常见的症状。他在治疗的各个方面都经历过。但他发誓,不管多累,他每天都要起床。
他说:“我发现自己很早起床,然后一整天都待在床上。”“所以我妻子和我想出了一个计划,我的工作是什么,每天早上我醒来后,我起床,整理床铺。一旦一天的床铺好了,你就不会再回到床上。非常棒。它是如此简单。”
在他接受治疗最艰难的日子里,他一直记得一个画面:有一天抱着他的孙子。他知道这样的时刻将是多年以后的事,所以这给了他一个积极的长期目标。
“我会把我的大脑带到抱着我孙子的那一刻,”哈里说。因为这意味着我之前的一生都在现场。戴娜和我怀孕了,有了孩子,我的孩子长大了,我的孩子遇到了一个人,我的孩子有了孩子。
“这真的是一个焦点,当我遇到困难时,或者我需要关注一些事情并保持乐观时,我总是会思考这个问题。”
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“珍惜每一刻”
2019年6月,在他接受治疗期间,哈里和达纳举行了他们的第二次婚礼。他们在250名亲朋好友的见证下在匹兹堡歌剧院举行了婚礼。
他继续接受有时很折磨人的治疗,处理伴随治疗而来的副作用。他在匹兹堡北部的一个健身房接受训练,开始学习拳击。他还改变了一些生活方式,在饮食中减少了大部分糖分,睡觉时把手机放在不同的房间里。
随着临床试验的最后一天临近,哈利不知道自己是否想要举行摇铃仪式。在他的治疗过程中,他总是试着不要太高或太低。他担心按门铃会显得傲慢。
随着这个大日子的临近,他的看法发生了变化。
“我意识到这与我无关,”哈里说。“是在我之前按门铃的人,是在我之后按门铃的人,是每天在门铃所在楼层照顾我的医生和护士。这是我向他们表达感激的方式。”
因此,尽管COVID-19的限制意味着他不能举行传统仪式,但他充分利用了它。
事实上,他把每件事都利用得淋漓尽致。他和达纳成立了一个非营利组织,名为“异类基金”(Outlier Fund),帮助被诊断出患有胶质母细胞瘤的人。这对夫妇也开始计划他们的第一个孩子。
“当我提到这一点时,人们通常会认为我疯了,但如果有机会回头改变,我想我不会这么做,”哈里说。“这是我和我们一生中最具挑战性的一年,但也是迄今为止最充实的一年。这是因为我们对每一天的每一刻都心怀感激,活在当下,活在当下。
“在此之前,我们没有这个。我重视以前不重视的小事情。我对每一个时刻都心存感激。”
来源
国家脑瘤协会,关于GBM。https://braintumor.org/take-action/about-gbm/
关于UPMC希尔曼癌症中心
UPMC希尔曼癌症中心提供世界级的癌症护理,从诊断到治疗,帮助您在您的癌症战斗。我们是本地区唯一由国家癌症研究所指定的综合性癌症中心。我们在宾夕法尼亚、俄亥俄、纽约和马里兰有70多家诊所,拥有200多名肿瘤医生。我们的国际知名研究团队正在努力寻找预防、检测和治疗方面的新进展。