劳丽·丹尼森开玩笑说,多发性硬化症(MS)的诊断是她的“40岁生日礼物”。
“这并不是你想吹嘘的生日礼物,”她说。
住在匹兹堡南部的劳里被诊断出患有小姐差不多20年前。从那以后,她每天都生活在复杂的神经系统疾病中,调整自己的生活,以应对多发性硬化症带来的挑战。
MS以不同的方式影响人们。对于劳瑞来说,它会导致她的流动性问题。但由于强大的支持系统和她自己的意志,她每天都向前迈进积极的心态。
这种积极性帮助她不仅处理她的母语,而且还有她的丈夫埃里克与喉癌的战斗和她自己与乳腺癌的战斗。
“我想我了解了你需要别人多少人以及其他人需要你,”她说。“人们想要帮助你,所以更好的是让你发生这种情况而不是打击它。我的意思是,你想要更好。但有些事情你不能更好。你必须经历它。
“你无法避开那座山。你必须过一遍。”
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“我想攻击它”
当劳尼发现她的MS时,很久了这几十年前。
她是陪伴她的儿子Alec的幼儿园实地之旅,坐在公交车的后面。公共汽车过于遏制,颠簸。
“我离开座位,降落在紧急出口,”劳里说。“我撞到了头,然后摔了一跤。”
事后劳里觉得不舒服,所以她去了医院MRI.她的大脑。
扫描显示劳里患有多发性硬化症,这是一种影响中枢神经系统的疾病。多发性硬化症干扰了大脑和脊髓相互发送的信号以及向身体其他部位发送的信号。
在美国,有近100万人患有多发性硬化。不同的人会出现不同的症状,包括视力、运动、平衡、力量和认知方面的问题。它还会导致焦虑和抑郁等情绪障碍。
“这是一场艰难的战斗,”他说岩石赫曼,MD,UPMC Magee-Womens医院多发性硬化症护理中心主任“在某些方面,多发性硬化症、脊髓或头部损伤也会导致类似的问题。与伤害不同,多发性硬化症是一种经常反复攻击大脑或脊髓的疾病。
“即使多发性硬化症患者正在照顾自己——锻炼、遵循健康的生活方式、服药——努力保持健康,这些疾病也可能会发作。”人们被迫不仅要适应导致诊断的最初缺陷,还要适应未来可能出现的更大困难。”
尽管劳里说,她在确诊之前就遇到了一些问题,但她认为这只是衰老的迹象。
MS新闻令人惊讶。但劳里意识到她不得不保持积极态度。
“我想,‘好吧,我现在可以做出选择:我是要攻击它,还是让它攻击我?”她回忆说。“我想攻击它。悲伤对任何人都没有好处。”
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“我周围的人都对我很积极”
劳里出生时臀部脱臼,一直戴着支架和石膏,直到5岁。
尽管她克服了这种状况,多发性硬化症再次影响了她的行动能力。
“当我第一次被确诊时,我不能在家里的台阶上上下走,”她说。“所以我丈夫不得不抱着我上下楼梯。我一直在想,好吧,我不能一直这样做了,我必须能走得更好。”
MS没有治愈,但人们可以使用药物来管理症状或缓慢疾病的进展。物理治疗,运动和健康饮食也可以帮助。
“你必须为你的生活调整你的生活,”她说。“每个人都在喂此盘子,你必须处理它。它是我有的盘子,它已经满了。所以我必须移动一切,以便它可以工作。“
海曼医生是劳里多年的医生,她说她采取了积极主动的方法来治疗多发性硬化症。
当劳里试过的第一种药让她感觉不舒服时,她考虑了其他的选择。她权衡了每种可能的治疗方法的风险和益处。
“她从未抱怨过,”赫德曼博士说。“她总是对她应该做的事情感兴趣。她称她给予的建议,几乎总是决定以非常合乎逻辑,稳定的方式前进,没有任何戏剧。当她在生活中表现出困难时,她会使她需要做的改变并前进。“
Laurie采用积极的方法来管理她的流动性问题。她使用像拐杖或步行者这样的设备来移动。她特别喜欢在游泳池里锻炼身体。
“水很棒,因为我在游泳池中感到非常正常,”她说。“我可以走路,像正常一样移动。”
劳里的支持系统也有帮助。这种支持体系始于她的丈夫埃里克(Eric)、女儿朱莉娅(Julia)和玛德林(madalene),以及儿子亚历克(Alec)。当劳里被确诊时,茱莉亚还是个孩子,现在她在UPMC玛吉妇女医院(Magee-Womens Hospital)担任营养学家。
除了她的直系亲属,劳瑞的大家庭和朋友们都通过保持乐观来帮助她。
“我周围的每个人都对我来说是积极的,”劳里说。“你知道,当我做出决定[关于]我是否想去低路或高路道路,我想它有助于人们有点受到我的灵感。”
“我必须真正与自己在一起”
女士不是劳里和家人面临的唯一医疗挑战。
在她的MS诊断后大约五年,Laurie的丈夫Eric被诊断出患有喉癌。
“这是一个可怕的时光,”劳里说。“治疗是杀手。这是短暂的,但它是化疗和辐射 - 他不能说话,不能吃。“
这家人正面面对埃里克癌症的挑战。在家人的支持下,埃里克在加州大学太平洋医学院接受了治疗,他康复了。
大约5年后,劳里面对自己的另一个挑战:乳腺癌。
在那一点 - 十多年与女士的战斗 - 劳瑞没有被她的癌症诊断所迷惑。她相信自己的力量和家人的力量来帮助她克服它。Laurie在UPMC处接受手术和辐射,并恢复。
“这就像生活中的一个小插曲,因为多发性硬化症比乳腺癌严重得多,”她说。
“因为对于癌症,他们把它取出来,进行辐射,然后它就消失了。多发性硬化症不会消失。所以每天早上我醒来都会想,好吧,我今天该怎么过?我该怎么办呢?我得想清楚。然后我开始我的一天,但我必须真正地面对自己。”
“她是我能想到的最可靠的人”
与她的癌症不同,劳里的多发性硬化症无法治愈。这是一场持续的战斗。
每个月,劳里都会接受单克隆抗体natalizumab的输注,以帮助防止新的攻击和增加残疾。
虽然多发性硬化症影响了劳里的行动能力,她还经历了其他症状,比如疲劳,但她说她没有抑郁症。相反,她采取了积极的方法来治疗和控制这种疾病。
“很久以前,当你被诊断为多发性硬化症时,他们说,好吧,你去那边的椅子上坐着,我们会给你吃东西之类的,”她说。“我不是那样的人。我的灵魂不是那样的。所以我必须积极地去做。”
赫德曼博士说,这种态度 - 没有让疾病定义她的疾病 - 可以帮助别人生活。当她访问医院的注入时,他看到Laurie谈论并支持其他患者。对于劳瑞来说,她继续在她的情况下帮助他人是很重要的。
海曼医生说:“可以说,这是把正确的心态带到战斗中,并得到支持——她的家人、孩子和丈夫以及一群朋友的支持。”“在幕后,我们都面临着不同的斗争,但她是我能想到的最坚强的人。她有自己的支持体系,但她自己非常、非常坚强。”