劳里·丹尼森开玩笑说,多发性硬化症(MS)的诊断是她的“40岁生日礼物”。
“这真的不是你想要吹嘘的生日礼物,”她说。
劳里住在匹兹堡南部,被诊断出患有女士大约20年前。从那以后,她每天都和这种复杂的神经系统疾病生活在一起,调整自己的生活以应对多发性硬化症带来的挑战。
多发性硬化症会以不同的方式影响人们。对劳里来说,这导致了她行动不便。但多亏了强大的支持系统和她自己的意志,她每天都以积极的心态前进。
这种积极的态度不仅帮助她克服了多发性硬化症,还帮助她的丈夫埃里克(Eric)与喉癌的斗争,以及她自己与乳腺癌的斗争。
她说:“我想我明白了你有多需要别人,别人也有多需要你。”“人们想要帮助你,所以你最好允许这种情况发生,而不是反抗。我是说,你想变得更好。但有些事你不能做得更好。你必须经历它。
“你不能避开那座山。你必须要越过它。”
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“我想攻击它”
大约20年前,劳里发现了自己的多发性硬化症。
她陪着儿子亚历克参加幼儿园的实地考察活动,和他一起坐在巴士的后面。公共汽车翻到路边,把他们撞了个趔趄。
“我从座位上飞了出来,落在了紧急出口上,”劳里说。“我撞到了头,然后掉了下去。”
事故发生后劳里觉得不舒服,所以她去医院做了一次核磁共振成像她的大脑。
扫描显示劳里患有多发性硬化症,这是一种影响中枢神经系统的疾病。多发性硬化症会干扰大脑和脊髓相互之间以及向身体其他部位发送的信号。
在美国有近100万人患有多发性硬化症。它会在不同的人身上引起不同的症状,包括视力、运动、平衡、力量和认知方面的问题。它还会导致焦虑和抑郁等情绪障碍。
“这是一场艰苦的战斗,”他说岩石海曼博士UPMC Magee-Womens医院多发性硬化症护理中心主任。“在某种程度上,多发性硬化症和脊髓或头部损伤会导致类似的问题。与受伤不同,多发性硬化症是一种经常反复攻击大脑或脊髓的疾病。
“即使多发性硬化症患者在照顾自己——锻炼、遵循健康的生活方式、服药——尽最大努力保持健康时,也可能发生这些发作。人们被迫适应的不仅是导致诊断的最初缺陷,还要适应未来可能出现的更大困难。”
尽管劳里说,在诊断之前她经历了一些问题,但她认为这只是衰老的迹象。
微软的消息出人意料。但劳里意识到她必须保持乐观。
“我想,‘好吧,我现在就可以做出选择:我是要攻击它,还是让它攻击我?”她回忆说。“我想攻击它。悲伤对任何人都不好。”
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“我周围的人对我都很积极”
劳里出生时臀部脱臼,直到5岁她的腿上都戴着支架和石膏。
虽然她克服了这种情况,但多发性硬化症再次影响了她的行动能力。
“当我第一次被确诊时,我不能在家里的台阶上上下走,”她说。“所以我丈夫不得不背着我上下台阶。我一直在想,好吧,我不能再这样下去了——我必须能移动得更好。”
多发性硬化症无法治愈,但人们可以通过药物控制症状或减缓疾病的发展。物理治疗、锻炼和健康的饮食也会有帮助。
“你必须根据你所拥有的来调整你的生活,”她说。“每个人都吃过这个盘子,你必须处理它。这是我的盘子,已经满了。所以我必须移动所有东西,这样它才能工作。”
海曼医生是劳里多年的主治医生,她说她对多发性硬化症的治疗采取了积极主动的方法。
当劳里尝试的第一种药没有让她感觉好起来时,她开始寻找其他的选择。她权衡了每种潜在治疗方法的风险和收益。
“她从不抱怨,”海曼博士说。“她总是对她应该做的事情感兴趣。她权衡了别人给她的建议,几乎总是决定以一种非常合乎逻辑的、稳定的方式行事,没有任何戏剧性。当她在生活中遇到困难时,她会做出她需要做的改变,然后勇往直前。”
劳里也采取了积极的方法来解决她的行动不便问题。她使用拐杖或助行器等设备来移动。她特别喜欢在泳池里锻炼。
“水太棒了,因为我在泳池里感觉完全正常,”她说。“我能像正常人一样走路和活动。”
劳里的支持系统也有帮助。这个支持系统始于她的丈夫埃里克、女儿茱莉亚和玛达琳以及儿子亚历克。当劳里被确诊时,茱莉亚还是个孩子,现在她是UPMC玛吉妇女医院的一名营养学家。
除了她的直系亲属,劳里的大家庭和朋友都帮助她保持积极的心态。
“我周围的每个人都对我很积极,”劳里说。你知道,当我决定是走捷径还是走捷径时,我想这是有帮助的,因为人们从我身上得到了启发。”
“我必须真正面对自己”
多发性硬化症并不是劳里和她的家人面临的唯一医疗挑战。
大约在她被诊断为多发性硬化症的五年后,劳瑞的丈夫埃里克被诊断出喉癌。
“那是一段糟糕的时光,”劳里说。“这种治疗是致命的。虽然时间很短,但经历了化疗和放疗——他不能说话,不能吃饭。”
这家人直面了埃里克癌症带来的挑战。埃里克在UPMC接受治疗时,在家人的支持下恢复了健康。
大约5年后,劳丽自己也面临另一个挑战:乳腺癌。
那时——与多发性硬化症斗争了十多年——劳里并没有被癌症诊断吓倒。她相信自己的力量和家人的力量会帮助她克服困难。劳里在UPMC接受了癌症手术和放疗,并康复了。
“那就像生活中的一个小嗝嗝,因为多发性硬化症比乳腺癌糟糕得多,”她说。
“因为对于癌症,他们把它取出来,辐射出去,然后它就全都消失了。多发性硬化症不会消失。所以每天早上我醒来就会想,好吧,我今天要怎么做?我要怎么做呢?我得把这一切都解决掉。然后我开始我的一天,但我必须真正面对自己。”
“她是我能想到的最可靠的人”
与癌症不同,劳里的多发性硬化症无法治愈。这是一场持续的战斗。
每个月,劳瑞都会注射单克隆抗体纳塔利珠单抗,以帮助预防新的疾病发作和残疾的增加。
尽管多发性硬化症影响了劳里的行动能力,她还会出现疲劳等其他症状,但她说自己并没有抑郁症。相反,她采取积极的方法来治疗和管理疾病。
她说:“很久以前,当你被诊断为多发性硬化症时,他们说,好吧,你去那边的椅子上坐着,我们会给你提供食物和诸如此类的东西。”“作为一个人,我不是那样的。我的灵魂不是那样的。所以我必须积极应对。”
海曼博士说,这种不让疾病左右自己的态度可以帮助其他多发性硬化症患者。他看到劳瑞在其他病人来医院接受注射时与她交谈并给予支持。对劳里来说,继续帮助和她处境相同的人是很重要的。
海曼博士说:“可以这么说,这是带着正确的心态去战斗,并得到支持——她的家庭来自她的孩子和丈夫的支持,还有来自一群朋友的支持。”“我们在幕后都面临着不同的斗争,但她是我能想到的最可靠的人。她有自己的支持体系,但她自己非常非常坚强。”