劳里·丹尼森开玩笑说,多发性硬化症(MS)的诊断是她的“40岁生日礼物”。
“这可不是你想炫耀的生日礼物,”她说。
住在匹兹堡南部的劳里被诊断出患有女士大约20年前。从那以后,她每天都和这种复杂的神经系统疾病生活在一起,调整自己的生活来应对多发性硬化症带来的挑战。
多发性硬化症以不同的方式影响人们。对劳里来说,这导致她行动不便。但由于强大的支持系统和她自己的意志,她每天都以积极的心态前进。
这种积极的态度不仅帮助她应对多发性硬化症,还帮助她的丈夫埃里克与喉癌的斗争,以及她自己与乳腺癌的斗争。
“我想我学到了你有多需要别人,别人也有多需要你,”她说。“人们想要帮助你,所以你最好允许这种情况发生,而不是与之抗争。我是说,你想变得更好。但有些事你做得再好不过了。你必须经历这一切。
“你躲不过那座山。你必须仔细看一遍。”
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“我想攻击它”
将近20年前,劳里发现了自己的多发性硬化症。
她陪儿子亚历克去幼儿园实地考察,和他一起坐在巴士的后面。公共汽车冲过路边,把他们撞倒了。
“我从座位上飞了出来,落在了紧急出口上,”劳里说。“我撞到了头,然后就喝了一滴。”
事故发生后,劳里感觉不舒服,所以她去了医院,生了一个核磁共振成像她的大脑。
扫描显示劳里患有多发性硬化症,一种影响中枢神经系统的疾病。多发性硬化症会干扰大脑和脊髓相互之间以及向身体其他部位发送的信号。
美国有近100万人患有多发性硬化症,不同的人会出现不同的症状,包括视力、运动、平衡、力量和认知方面的问题。它还会导致焦虑和抑郁等情绪障碍。
“这是一场艰苦的战斗,”他说洛克·海曼,医学博士;UPMC magee妇女医院多发性硬化症护理中心主任。“在某种程度上,多发性硬化症和脊髓或头部损伤也会导致类似的问题。与损伤不同,多发性硬化症是一种经常反复攻击大脑或脊髓的疾病。
“即使多发性硬化症患者照顾好自己——锻炼、遵循健康的生活方式、服用药物——尽最大努力保持健康,这些疾病也可能发生。”人们不仅要被迫适应导致诊断的最初缺陷,还要适应未来可能出现的更大困难。”
虽然劳里说她在诊断之前就经历了一些问题,但她认为这只是衰老的迹象。
微软的消息令人意外。但劳里意识到她必须保持乐观。
“我想,‘好吧,我现在可以做出选择:我是要攻击它,还是让它攻击我?’”她回忆道。“我想要攻击它。悲伤对任何人都没有好处。”
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“我身边的每个人都对我很积极”
劳里出生时髋关节脱臼,直到5岁之前,她的腿上都戴着牙套和石膏。
虽然她克服了这种情况,但多发性硬化症再次影响了她的行动能力。
“当我第一次被诊断出来时,我不能在房子里上下台阶,”她说。“所以我丈夫必须背着我上下台阶。我一直对自己说,好吧,我不能再这样下去了,我必须能走得更好。”
目前还没有治愈多发性硬化症的方法,但人们可以通过药物控制症状或减缓疾病的进展。物理治疗、锻炼和健康的饮食也会有所帮助。
“你必须根据你所拥有的调整你的生活,”她说。“每个人都吃了这个盘子,你必须处理它。这是我的盘子,已经满了。所以我必须移动所有的东西,这样它才能工作。”
海曼医生是劳里多年的医生,她说她对多发性硬化症的治疗采取了积极主动的方法。
当劳丽尝试的第一种药让她感觉不舒服时,她开始寻找其他的选择。她权衡了每种可能的治疗方法的风险和益处。
“她从来没有抱怨过,”海曼博士说。“她总是对自己应该做的事情感兴趣。她会权衡别人给她的建议,几乎总是决定以一种非常合乎逻辑、稳定的方式行事,没有任何戏剧性。当她在生活中遇到困难时,她会做出她需要做的改变,然后继续前进。”
劳丽也采取了积极的方法来管理她的行动问题。她使用拐杖或助行器之类的设备四处走动。她特别喜欢在游泳池里锻炼。
“水太棒了,因为我在泳池里感觉很正常,”她说。“我可以像正常人一样走路和活动。”
劳里的支持系统也有帮助。这个支持系统从她的丈夫埃里克、女儿朱莉娅和玛德琳以及儿子亚历克开始。当劳里被确诊时,朱莉娅还是个孩子,现在是UPMC Magee-Womens医院的营养学家。
除了她的直系亲属,劳丽的大家庭和朋友也通过保持积极的态度来帮助她。
“我周围的每个人都对我很积极,”劳里说。“你知道,当我决定我是要走一条低调的道路还是一条高尚的道路时,我想这很有帮助,因为人们都受到了我的鼓舞。”
“我必须真正活在当下”
多发性硬化症并不是劳里和她的家人面临的唯一医疗挑战。
在她被诊断出多发性硬化症大约五年后,劳里的丈夫埃里克被诊断出患有喉癌。
“那是一段可怕的时光,”劳里说。“那种治疗简直要命。手术时间很短,但经过化疗和放疗,他不能说话,也不能吃东西。”
这家人直面埃里克癌症带来的挑战。在家人的大力支持下,Eric在UPMC接受治疗,最终康复了。
大约5年后,劳里自己又面临了另一个挑战:乳腺癌。
那时,在她与多发性硬化症斗争了十多年之后,劳里并没有被她的癌症诊断所困扰。她相信自己的力量和家人的力量会帮助她克服困难。劳里在UPMC接受了癌症手术和放疗,并康复了。
她说:“这就像生活中的一个小插曲,因为多发性硬化症比乳腺癌严重得多。”
“因为对于癌症,他们把它取出来,进行辐射,然后它就消失了。多发性硬化症不会消失。所以我每天早上醒来的时候都会想,好吧,我要如何度过今天?我该怎么做呢?我得把这些都算出来。然后我开始我的一天,但我必须真正活在当下。”
“她是我能想到的最可靠的人”
与癌症不同,劳里的多发性硬化症无法治愈。这是一场持续的战斗。
每个月,劳里都会接受一种名为natalizumab的单克隆抗体的注射,以帮助预防新的疾病发作和日益严重的残疾。
虽然多发性硬化症影响了劳里的行动能力,而且她还经历了疲劳等其他症状,但她说她没有抑郁症。相反,她采取积极的方法来治疗和控制这种疾病。
“很久以前,当你被诊断为多发性硬化症时,他们说,好吧,你去那边的椅子上,坐在那里,我们会给你吃的,等等,”她说。“作为一个人,我不是那样的。我的灵魂不是那样的。所以我必须积极地接近它。”
海曼博士说,这种不让疾病定义自己的态度可以帮助其他患有多发性硬化症的人。他看到劳丽在去医院输液时与其他病人交谈并给予支持。对劳丽来说,继续帮助和她处境相同的人是很重要的。
海曼博士说:“可以说,这是在战斗中带着正确的心态,并得到支持——来自她的孩子和丈夫以及一群朋友的家庭支持。”“我们在幕后都面临着不同的战斗,但她是我能想到的最坚强的人。她有自己的支持系统,但她自己非常非常坚强。”