蔡斯·卡伦鲍尔不再喜欢奶昔了。
他说:“在我上次的手术中,我只能在6周内喝液体。”“奶昔是蛋白质最好的来源,所以我一直喝奶昔。当我找到一个好的,我可以吃一段时间-但之后我将不得不改变。从那以后我就有点讨厌奶昔了。”
12岁的蔡斯生来就患有双侧唇裂和腭裂,也就是嘴唇和嘴巴之间的缝隙。他已经做了14次手术来解决这种情况,第一次手术是在他3个月大的时候。
除了让他讨厌奶昔之外,手术还帮助他解决了问题。这位格罗夫市学区的六年级学生已经成为一名出色的体操运动员和摔跤手。他于2021年初在俄克拉何马州塔尔萨国家摔跤世界锦标赛上赢得了12磅以下67磅级别的冠军。
蔡斯说:“即使你遭遇逆境,也要克服它,永不放弃。”“像任何事情一样,永不放弃。”
“一开始有点吓人”
蔡斯还在子宫里的时候,医生就诊断出他患有唇裂。
蔡斯的父母都在医疗领域工作。尽管他们很担心蔡斯的情况,但他们还是做了尽可能多的准备,准备在蔡斯出生时帮助他。
蔡斯天生就有双侧唇裂,即上唇两侧都有唇裂。他还患有腭裂,也就是上颚的裂口。
蔡斯的父亲杰森·卡伦鲍尔(Jason Karenbauer)说:“这和我们想象的大不相同。”“这是一个双边裂痕,双方,以及整个后退的道路。一开始这有点吓人。”
唇裂和颚裂是由于怀孕期间面部组织没有正常形成而产生的。它们是最常见的先天性畸形之一。
出生时患有腭裂的婴儿一开始经常有进食困难,蔡斯也有这个问题。
“婴儿吃东西的方式就是吮吸,脸上有个大洞是无法形成吸力的,”杰森说。“刚开始给他喂奶很困难。他们基本上是受控制的溺水,只是为了让他的胃里有一些食物。”
蔡斯的家人当时住在密歇根,蔡斯在3个月大的时候接受了闭合嘴唇的手术。修复腭裂的手术是在他一周岁生日后进行的。
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“一个幸运的突破”
在切斯做了前两次手术后,他和家人搬到了宾夕法尼亚州西部。前两种手术都是为了修复唇腭裂。但是他需要做更多的手术来改善他的语言能力,修复他下巴的骨骼结构等等。
“实际上,我们并不是有意要预先解决所有问题,”宾夕法尼亚大学医学研究生院儿科口腔颌面外科主任、匹兹堡大学牙科医学院院长伯纳德·科斯特洛说。“治疗是以一种非常谨慎的方式进行的,与它们的生长和发育协调一致。”
科斯特洛医生说,治疗的分阶段结构是根据孩子的成长情况制定的,随着时间的推移会导致更全面的修复。
当蔡斯的家人搬到宾夕法尼亚州西部时,他在密歇根的外科医生肖恩·爱德华兹医学博士建议他们去匹兹堡UPMC儿童医院的颅裂中心继续蔡斯的治疗。爱德华兹医生跟随科斯特洛医生学习并咨询了科斯特洛医生关于蔡斯的病例。
“这是一个幸运的机会,也是一个很棒、很容易的过渡到匹兹堡大学和儿童学院,”杰森说。
科斯特洛博士说,UPMC儿童医院用团队的方式治疗像蔡斯这样的颅面疾病。专家不仅包括外科医生,还有语言病理学家、社会工作者、耳鼻喉科(ENT)医生、正畸医生等等。
“我需要继续工作”
蔡斯不太记得他年轻时做过的手术。
他说:“我唯一记得的就是伤得太厉害了。”
尽管如此,他说这些程序从来没有吓到他。
蔡斯的父母希望他们的儿子能有一个尽可能正常的童年,运动成了他们童年生活的主要部分。
蔡斯的父母都有体育背景,他的妹妹参加过体操。18个月大的时候,蔡斯上了他的第一堂体操课。他也打棒球和踢足球。5岁时,他开始练摔跤。
蔡斯说:“我在电视上看到过一次,我真的很想这么做。”
早期的摔跤包括技巧的学习。虽然蔡斯喜欢摔跤,但他说他直到八九岁才真正擅长。
“我参加了一场全国锦标赛,10场比赛中我赢了1场,”他说。“我知道我需要继续努力才能达到这个目标。
“我坚持了下来,而且我变得越来越好。”
蔡斯第二次参加全国锦标赛时,他赢得了10场比赛中的9场——完全打破了他的纪录。
“我说,‘他现在在路上了,’”杰森说。
他真正的摔跤突破是在2021年1月,当时他参加了俄克拉荷马州塔尔萨全国摔跤世界大赛。该赛事被称为“世界上最艰难的赛事”。
蔡斯在12岁及以下、67磅的摔跤比赛中排名第31位。他在第一场比赛中就击败了排名第二的摔跤手,并不断获胜。他进入了冠军赛,在那里他击败了头号种子摔跤手,赢得了冠军。
“我们对蔡斯抱有很大的希望,但我们不知道他是否真的有能力击败这个拥有所有冠军头衔的孩子,”杰森说。蔡斯最终赢得了比赛。这是伟大的一天。”
《大地惊魂》
除了他的摔跤技巧,蔡斯还赢得了多个州体操冠军。
他说:“我认为体操在摔跤方面对我帮助很大。”“因为力量和条件,你变得更加灵活。它在灵活性等方面对你有很大帮助。”
他的成功不是偶然得来的。上学的日子,他早上6点前起床锻炼。大多数晚上,他都有两个小时的练习时间——体操或摔跤。他在周末参加体操运动会或摔跤比赛。
他大约每6个月到UPMC儿童中心进行一次随访预约。他最近的一次手术是在大约两年前,当时他的髋骨被用来修复他的下颌。
除了对奶昔感到厌倦,他还需要在手术后修复他的臀部。
“我真的不被允许走很多,”蔡斯说。然后,随着时间的推移,它变得更好了。然后我要练习走路,然后跑步,诸如此类的。
“因为我真的不被允许走或跑那么多,我没有练习,我真的没有做任何事情。在那之后,我开始越来越努力地工作,然后我又回到了原来的状态。”
多年来,蔡斯要克服的不仅仅是兔唇和上颚。
在2021年的一场全国摔跤锦标赛上,蔡斯在一场比赛中摔断了胳膊。他结束了比赛,并赢得了比赛,但最终因为伤病退出了比赛。三个月后,在康复治疗后,他重返赛场——在威斯康辛州的一场锦标赛中,他在自由式摔跤中获得全国第三名,在古典式摔跤中获得第五名。
科斯特洛医生说,他以蔡斯这样的故事为例,说明患有颅面疾病的儿童可以做些什么。
科斯特洛博士说:“他是我们喜欢做的事情的榜样。”“面对任何挑战,他都是勇气、韧性和决心的典范。他是一个有竞争力的孩子,在这项运动中有着令人难以置信的天赋。但我们想从这个团队中得到的是关爱,以及为什么在这个领域工作对我们来说很好,就是我们想要这样一个孩子每天早上醒来都不用考虑他的面部变化。
“他不是有裂缝的蔡斯。他是有勇气的蔡斯。”
虽然蔡斯只有12岁,但他已经开始考虑自己的未来了。受自己经历的启发,他希望有一天能成为一名牙医。他还想继续摔跤和体操,并希望在大学里摔跤。
“你经历了什么并不重要,”蔡斯说。“你仍然可以做任何你真正想做的事。”