蔡斯·卡伦鲍尔不喜欢奶昔了。
他说:“上次手术时,我只允许6周内喝水。”“奶昔是最好的蛋白质来源,所以我一直喝奶昔。当我找到一个好的,我可以吃一段时间-但之后我必须改变。从那以后,我就有点讨厌奶昔了。”
12岁的蔡斯出生时就患有双侧唇裂和腭裂,即唇部和口腔的分离或间隙。为了解决这个问题,他做了14次手术,第一次手术是在他3个月大的时候进行的。
除了让蔡斯对奶昔产生厌恶之外,手术还帮助他解决了问题。这位格罗夫城市地区学区的六年级学生已经成为一名杰出的体操运动员和摔跤手。2021年初,他在俄克拉荷马州的塔尔萨国民摔跤世界锦标赛上赢得了12岁及以下67磅体重级别的冠军。
蔡斯说:“即使你遇到逆境,也要克服它,永不放弃。”“像任何事情一样,永远不要放弃。”
“一开始有点害怕”
当蔡斯还在子宫里的时候,医生就诊断出了他的唇裂。
蔡斯的父母都在医学领域工作。尽管他们很担心蔡斯的情况,但他们还是做了尽可能多的准备,以便在蔡斯出生后帮助他。
蔡斯出生时患有双侧唇裂,即上唇两侧裂开。他还患有腭裂,这是上颚的分离或间隙。
蔡斯的父亲杰森·卡伦鲍尔(Jason Karenbauer)说:“这与我们想象的大不相同。”“这是一个两侧的裂口,两边都有,整个裂口都有。一开始有点吓人。”
唇裂和腭裂是在怀孕期间面部组织发育不正常时发生的。它们是最常见的先天性畸形之一。
出生时患有腭裂的婴儿一开始通常会有进食困难——蔡斯也有这个问题。
“婴儿吃东西的方式是吮吸,你脸上有一个大洞是不可能形成吸力的,”杰森说。“刚开始喂他很困难。他们基本上是控制溺水,只是为了让他的胃里有一些食物。”
蔡斯的家人当时住在密歇根州,蔡斯在3个月大的时候接受了闭合嘴唇的手术。修复腭裂的手术是在他过完一岁生日后进行的。
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“幸运的突破”
在蔡斯的头两次手术后,他和他的家人搬到了宾夕法尼亚州西部。前两次手术修复了唇腭裂。但他需要更多的手术来改善他的语言能力,修复他下巴的骨骼结构,等等。
匹兹堡大学口腔颌面外科儿科主任、匹兹堡大学牙科医学院院长伯纳德·科斯特洛(Bernard Costello)说:“我们实际上并没有故意事先解决所有问题。”“治疗是以非常谨慎的方式进行的,与他们的生长发育相协调。”
科斯特洛医生说,分阶段的治疗结构是基于孩子的成长,随着时间的推移,会导致更彻底的修复。
当蔡斯的家人搬到宾夕法尼亚州西部时,他在密歇根州的外科医生肖恩·爱德华兹医学博士建议他们去匹兹堡UPMC儿童医院的颅面裂中心继续蔡斯的治疗。爱德华兹医生师从科斯特洛医生,并向科斯特洛医生咨询了蔡斯的病例。
杰森说:“这是一个幸运的突破,也是一个伟大的、轻松的过渡到匹兹堡大学和儿童大学的机会。”
科斯特洛说,UPMC儿童医院采用团队合作的方式治疗像蔡斯这样的颅面疾病。这些专家不仅包括外科医生,还包括语言病理学家、社会工作者、耳鼻喉科医生、正畸医生等等。
“我需要继续工作”
蔡斯不记得他年轻时做过多少手术了。
他说:“我唯一记得的就是疼得厉害。”
不过,他说手术从来没有吓到他。
蔡斯的父母希望他们的儿子有一个尽可能正常的童年,而运动成为了其中的重要组成部分。
蔡斯的父母都有体育背景,他的妹妹参加过体操。18个月大的时候,蔡斯上了他的第一堂体操课。他还打棒球和踢足球。5岁时,他开始摔跤。
蔡斯说:“我在电视上看过一次,我真的很想出演。”
摔跤的最初几年包括学习技巧。虽然蔡斯喜欢摔跤,但他说他直到8、9岁才真正擅长摔跤。
他说:“我参加了全国锦标赛,10场比赛我赢了1场。”“我知道我需要继续努力才能到达那里。
“我只是坚持了下来,我变得越来越好。”
下次蔡斯参加同样的全国锦标赛时,他赢了10场比赛中的9场,彻底颠覆了他的记录。
“我说,‘他已经在路上了,’”杰森说。
他真正的摔跤突破是在2021年1月,当时他参加了在俄克拉荷马州举行的塔尔萨全国摔跤世界大赛。这项赛事被称为“世界上最艰难的比赛”。
蔡斯参加比赛时,在12岁及以下67磅级别的摔跤选手中排名第31位。他在第一场比赛中就击败了排名第二的摔跤手,并一直获胜。他进入了冠军赛,在那里他击败了他所在级别的头号种子摔跤手,赢得了冠军。
“我们对蔡斯抱有很大的希望,但我们不知道他是否真的有能力打败这个拥有所有头衔的孩子,”杰森说。最后,蔡斯赢了。这是美好的一天。”
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“他是有勇气的追逐者”
除了他的摔跤技巧,蔡斯还赢得了多个州体操冠军。
“我认为体操对我的摔跤训练有很大帮助,”他说。“因为力量和条件,你更敏捷。它只是在灵活性和诸如此类的事情上帮助你很多。”
他的成功并非偶然。上学的日子里,他早上6点前起床锻炼。大多数晚上,他都有两个小时的练习时间——体操或摔跤。他还在周末参加体操比赛或摔跤比赛。
他每6个月左右就会去UPMC儿童医院的裂颅面中心进行随访。他最近的一次手术是在大约两年前,当时从他的臀部取出骨头来帮助修复他的下巴。
除了对奶昔感到厌倦之外,他还需要在手术后恢复他的髋关节。
蔡斯说:“我真的不被允许走很多路。“然后随着时间的推移,它变得更好了。然后我要练习走路,然后跑步,等等。
“因为我真的不被允许走或跑那么多,我没有练习,我没有做任何事情。在那之后,我开始越来越努力地工作,然后我又回到了原来的位置。”
多年来,蔡斯要克服的不仅仅是他的唇裂和腭裂。
在2021年的全国摔跤锦标赛上,蔡斯在比赛中摔断了手臂。他完成了比赛,并赢得了比赛,但最终因伤退出了比赛。三个月后,在康复治疗后,他重新参加了比赛——在威斯康星州的一场比赛中,他在自由式摔跤比赛中获得了全国第三名,在古典式摔跤比赛中获得了第五名。
科斯特洛博士说,他以蔡斯这样的故事为例,说明患有颅面疾病的儿童可以做些什么。
科斯特洛博士说:“他是我们喜欢做的事情的榜样。”“面对任何挑战,他都是勇气、韧性和决心的典范。他是一个很有竞争力的孩子,在这项运动中有着令人难以置信的天赋。但我们想从这种团队关怀中得到什么,以及为什么它对我们这些在这个领域工作的人来说如此伟大,就是我们想让这样的孩子每天早上醒来,不用去想他的面部差异。
“他不是有兔唇的蔡斯。他是有勇气的蔡斯。”
虽然蔡斯只有12岁,但他已经开始考虑自己的未来了。受自己经历的启发,他希望有一天能成为一名牙医。他还想继续参加摔跤和体操,并希望在大学里参加摔跤比赛。
“不管你经历了什么,”蔡斯说。“你仍然可以做任何你真正想做的事情。”